Responsable adjoint aux affaires médicales et scientifiques

il y a 3 semaines


France, FR Alliance maladies rares Temps plein

Sous la responsabilité du Responsable des actions médicales et scientifiques de l’Alliance maladies rares,


vos missions principales seront les suivantes :


  • Coanimer la commission de travail « parcours de vie » de l’Alliance, chargée d’élaborer des notes de position, de promouvoir des enquêtes sur les enjeux autour du parcours de vie du malade (Accès à l’éducation thérapeutique du patient, lien ville/hôpital, transition enfant-adulte, prise en charge pédiatrique, pair-aidance, défense des droits des personnes en situation de handicap etc.).


  • Conseiller, accompagner ou assurer avec les élus de l’Alliance les mandats de représentation de l’Alliance. L’Alliance est notamment présente dans différents groupes de travail « maladies rares » du ministère de la Santé (groupe ETP, groupe Urgences, groupe Lien ville-Hôpital, PNDS etc.), mais aussi des instances de santé publique (France Assos Santé) ou du handicap (Collectif Handicaps).


  • Informer les associations membres de l’Alliance sur les sujets relatifs au parcours de vie dans le cadre des différents événements organisés par l’Alliance : Congrès de l’Alliance, vidéo-conférences et contribuer aux formations de l’Alliance (Universités Alliance etc.)


  • Accompagner les associations membres dans le processus de labellisation de leurs centres de référence auprès du ministère de la Santé (Comité de suivi de labellisation des Centres de Référence Maladies Rares). Contribuer, au nom des associations membres françaises, dans les différents groupes de travail européens sur les Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN).


  • Conseiller et accompagner les associations membres des gouvernances des Filières de santé maladies rares: Accompagner les associations membres dans le processus de labellisation de leurs filières de santé maladies rares auprès du ministère de la Santé. Participer aux journées associatives et scientifiques des 23 filières de santé maladies rares et être force de proposition pour l’implication associative ; Participer aux travaux inter-filières du ministère de la Santé sur le domaine des affaires médicales (ETP, lien ville Hôpital, Urgence etc.)


  • Participer aux travaux nationaux de coordination des 19 plateformes d’expertise maladies rares en région (Journées nationales, séminaires etc.). En lien avec la responsable des actions régionales, accompagnement des élus et des bénévoles en région dans leur représentation au sein des 19 comités de pilotage des plateformes d’expertise maladies rares régionales.


  • Appui aux actions scientifiques autour des enjeux de recherche et d’accès au diagnostic (participations aux commissions de travail, réunion en relation avec les enjeux diagnostics et scientifiques)


Vous serez également mobilisé, avec l’ensemble de l’équipe permanente, pour concevoir et mettre en oeuvre les manifestations et événements récurrents de l’Alliance (marche des maladies rares, congrès de l’Alliance, Journée internationale des maladies rares, universités d’automne etc.)


Profil recherché :


Formation et expérience :

- Niveau Master II, management de la santé, Master Droit de la santé, Science Po etc, vous disposez d'une expérience d'au moins 4 ans dans une activité similaire (une expérience dans le domaine associatif serait un plus)

- Intérêt ou pratique de la santé publique et des politiques du Handicap requis


Compétences :

- Esprit d'analyse et de synthèse

- Excellentes qualités rédactionnelles

- Etre à l’aise à l’oral et avec les techniques de conduite de réunion

- Adaptable et flexible

- Autonome, rigoureux et organisé

- Sens de l’écoute et empathie

- Maîtrise du pack office notamment Excel et certains logiciels de traitement de bases de données

- Appétence pour le travail collaboratif


Langues : français et anglais


Télétravail : partiel ou total (avec déplacements réguliers sur Paris)


Rémunération : selon profil et expérience



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  • France, FR LHH Recruitment Solutions- Temps plein

    Poste : LHH Recruitment Solutions, cabinet de conseil en recrutement, intérim spécialisé, management de transition, et évaluation d'expert.e.s, cadres et dirigeant.e.s, recherche pour son client un(e) Adjoint au Responsable de l'atelier Découpe (H/F) basé à Bazas. Nous vous proposons de rejoindre un un groupe en pleine croissance, solide et...


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  • Adjoint Responsable Comptable

    il y a 4 semaines


    France, FR LHH Recruitment Solutions- Temps plein

    Poste : En quête de votre prochain défi professionnel ? Votre bureau LHH Recruitment Solutions (49), cabinet de conseil en recrutement, intérim spécialisé, management de transition, et évaluation d'expert(e)s, cadres et dirigeant(e)s, recherche pour l'un de ses clients, groupe spécialisé dans le bâtiment à Angers, un Adjoint Responsable...


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  • France, FR LHH Recruitment Solutions- Temps plein

    Poste : LHH Recruitment Solutions, cabinet de conseil en recrutement, travail temporaire spécialisé, gestion de transition et évaluation d'experts, cadres et dirigeants recherche pour son client, spécialisé dans le domaine de Recherche-développement scientifique et basé à Bordeaux (33000), en CDI de mission de 24 mois un Adjoint Centre de...


  • France, FR LHH Recruitment Solutions- Temps plein

    Poste : LHH Recruitment Solutions, cabinet de conseil en recrutement, travail temporaire spécialisé, gestion de transition et évaluation d'experts, cadres et dirigeants recherche pour son client, spécialisé dans le domaine de Recherche-développement scientifique et basé à Bordeaux (33000), en CDI de mission de 24 mois un Adjoint Centre de...


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  • France, FR Eiffage Energie Temps plein

    Eiffage Énergie Systèmes conçoit, réalise, exploite et maintient des systèmes et équipements en génies électrique, industriel, climatique et énergétique dans le respect des Hommes et de l'environnement. Eiffage Énergie Systèmes propose une offre sur-mesure pour les marchés de l'industrie, des infrastructures et réseaux, des villes et...

  • Biomarker lead

    il y a 4 semaines


    France, FR EXCELYA Temps plein

    I-Excelya Créée en 2014, Excelya est une organisation de recherche sous contrat (CRO) « people centered ».Nous proposons une expérience personnelle et authentique au sein d'une jeune entreprise de santé ambitieuse en passe de devenir le leader de la recherche clinique en Europe grâce à nos 800 Excelyates. Notre modèle unique de service de...


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    Vous recherchez un nouveau challenge ?Vous voulez vous engager dans un travail qui a du sens ?La santé publique, ça vous parle ?L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé est faite pour vous !Acteur majeur de la santé publique au service des patients, l'ANSM agit au nom de l'État afin que les produits de santé...