Responsable de La Plateforme Moipatient

il y a 3 semaines


Paris, France GENSEARCH Temps plein

Prise de poste : 03/06/2024 BAC +5 Paris

Nombre de poste : 1 CDI Rémunération non définie

**Description du poste et des missions**:
L'association Renaloo recherche un responsable de la plateforme MoiPatient. En lien étroit avec les équipes (salariées et bénévoles) de MoiPatient et de Renaloo, les missions de ce poste sont notamment les suivantes:
**Pilotage de MesData, projets d’études participatives par et pour et avec les patients**
- Mener, coordonner ou participer au pilotage d’études, quantitatives ou qualitatives, menées au service des patients et en lien les intervenants, partenaires et sous-traitants / prestataires :_
- Animer la co-construction des projets d’études avec les associations de patients et élaborer les documents liés (questionnaires, protocoles, lettre d’information, AIPD)
- Réaliser les démarches réglementaires de mise en conformité des études et animer le Comité Scientifique d’Intérêt des Patients de MoiPatient qui valide chaque étude avant son lancement
- Implémenter les études sur la plateforme et via les autres outils de recueil, coordonner la communication, les actions d’aller-vers, et assurer la médiation numérique auprès des répondants durant les phases de recueil
- Coordonner l’analyse des données et la valorisation des résultats, y compris scientifique notamment via la participation à des colloques et congrès et la coordination de la publication d’articles, posters, mais aussi en direction des personnes concernées et de l’écosystème
- Pilotage de MesSoins, dispositif d’orientation des patients dans le système de santé à partir des évaluations disponibles et des avis des patients eux-mêmes
- Poursuivre le développement d’une cartographie communautaire et participative des centres de soins intégrant l’expérience des patients, en commençant par les activités de dialyse et de greffe rénale
- Définir de manière collective quels indicateurs (statistiques, épidémiologiques, d’expérience patient, etc.) sont à intégrer à la cartographie et à recueillir auprès des patients et de leurs proches, ainsi que la forme de leur publication (datavisualisation)
- Définir et mettre en oeuvre les outils de recueil et leur déploiement
- Gérer les relations avec les différentes institutions disposant de ces données et indicateurs : Ministère de la santé, Agence de la biomédecine, Haute autorité de santé, assurance maladie, Santé Publique France, etc.
- Coordonner le projet selon les axes à définir collectivement

**Contribution au développement de MoiPatient**
- Participer au développement de MoiPatient et de ses activités, ainsi qu’à la recherche de financements et à la pérennisation du modèle économique de MoiPatient
- Identifier et rechercher de nouveaux projets et prospects et analyser les besoins nécessaires à leur mise en oeuvre
- Proposer et contribuer à la construction de réponses dans le cadre d’appels à projets
- Contribuer à la gestion technique et organisationnelle de la plateforme et aux évolutions du site MoiPatient.fr avec le prestataire technique
- Accompagner le déploiement et la communication de MoiPatient

**Animation et développement des réseaux et représentation externe**
- Assurer le lien avec les différentes parties-prenantes, notamment autour de l’expérience patient, dans un objectif de partage d’expériences, et d’établissement de collaborations et partenariats
- Contribuer à l’établissement de collaborations avec les acteurs publics (HAS, CNAM, ANSM, Ministères, HDH, CNIL, etc.)
- Promouvoir la plateforme auprès des différents acteurs, publics, privés, institutionnels, associatifs, qui pourraient y avoir recours
- Veiller à ce que l’ensemble des projets mis en oeuvre respectent:

- Une dynamique « patient-centrée », de co-construction, de recherche communautaire, impliquant les personnes concernées et leurs proches, dans le cadre d’approches méthodologiques validées
- La sécurité juridique et éthique des actions menées, notamment au regard de la réglementation RGPD sur la protection des données personnelles, ainsi qu’aux valeurs promues par MoiPatient, afin de rassembler les conditions de la confiance des personnes participant à la plateforme
- La qualité et la cohérence des données, leur sécurité, le respect des conditions de recueil, de conservation et d’utilisation définies pour le projet
- Les conditions de transparence des études réalisées (publication de synthèses sur la plateforme, retours faits en priorité aux participants, etc.)
- L’information régulière des instances sur les avancées du projet, les points d’attention, les difficultés rencontrées, etc.

**COMPETENCES**:
**Compétences techniques**
- Formation supérieure bac+5
- Expérience de la gestion de projets digitaux complexes et innovants, impliquant de nombreux interlocuteurs, dont des prestataires externes
- Connaissance du secte



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