Arc Comare

**Description entreprise**:
Avec plus de 2 100 lits et places, le CHU Grenoble Alpes est **le 12e hôpital de France.** Il emploie plus de **11 500 professionnels **dont **1 700 médecins **sur** 3 sites** : site Nord (hôpital Michallon et hôpital Couple-Enfant, site Sud, site de Voiron). Il dispose d’un plateau technique performant et dispense des soins hautement spécialisés.

Plus de **100 corps de métiers** se côtoient chaque jour pour contribuer directement ou indirectement à sa vocation de soin, d’enseignement, de recherche et de prévention.

Les 3 missions essentielles du CHUGA sont:

- ** Soigner**:

- ** Former**:

- ** Chercher**

**Description du poste**:
Le CHUGA recherche un ARC pour la COMARE (commission des maladies rares du CHUGA).

**Missions**:

- Participer à hauteur de 1 journée par semaine à l’animation de chaque CRMR. Les missions seront précisées avec les coordonnateurs.
- Sensibiliser, former, accompagner les centres de compétence au remplissage de BAMARA via la fiche COLLEMARA.
- Valoriser et améliorer la visibilité des activités maladies rares au sein du CHUGA, notamment par l’organisation de réunions et animations de site
- Représenter la COMARE lors d’interaction avec la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares AuRA. Communiquer les éléments discutés dans un compte rendu.
- Participer à la création et mener des projets transversaux de recherche, d’animations autour des maladies rares. Identifier des financements locaux régionaux additionnels.

**Relations hiérarchiques**:
Coordonnateurs des 3 CRMR

DRCI

**Relations fonctionnelles**:
COPIL COMARE

Coordonnateurs des 3 centres de référence du CHUGA : Centre de Référence Anomalies du développement embryonnaires, site constitutif, Centre de Référence des maladies neuro musculaires, site constitutif ; centre de référence des angioedèmes (CREAK), site coordonnateur

**Profil recherché**:
**Compétences requises**:
Diplôme d’études supérieures dans un domaine scientifique ou expérience professionnelle équivalente.

Formation aux bonnes pratiques cliniques

**Capacités requises**:
Aptitude à travailler en transversal

Capacité à faire du lien et fédérer les équipes

Aptitude à créer des projets (recherche, animations ) et assurer leur suivi

**Lieu d’exercice principal **:CHUGA, site nord/HCE

1 journée par semaine dans chacun des trois CRMR, restant selon les besoins

Bureau : au sein des 3 centres de référence

Télétravail sous condition pour réaliser une partie des tâches administratives (saisie de données, gestion des corrections, rédaction et révision des procédures )

**Conditions particulières****:

- Astreintes : non
- Gardes : non
- Travail dimanches et jours fériés : non.
- Respect du règlement intérieur du CHUGA.

**Conditions spécifiques au secteur***:

- Répartition des absences (CA, RTT, FE,) conformément à la règlementation des personnels non médicaux et aux nécessités de service. Les absences doivent être programmées en concertation et coordination avec le/la supérieure hiérarchique.