Doctorant.e en Santé Publique

Il y a 5 mois


Nancy, France Université de Lorraine Temps plein

**À propos de nous**:
L’Université de Lorraine forme plus de 62 000 étudiants implantés sur des campus répartis sur 2 métropoles ainsi que 10 villes et agglomérations de son territoire. 7 000 personnels œuvrent à la réussite de ses missions dont 4000 personnels d’enseignement et de recherche, au sein de 60 unités de recherche structurées et reconnues, fonctionnant au travers d’un partenariat fort avec les grands organismes de recherche (CNRS, Inserm, INRAE, Inria).

L’Université de Lorraine place ainsi toute son énergie au service de la production et du partage des connaissances en s’appuyant sur une dynamique de recherche intensive, aussi bien fondamentale qu’appliquée.

En phase, avec les enjeux et défis sociétaux, l’université accompagne chacun dans la réalisation de ses projets. Riche de la diversité de ses métiers et de ses parcours professionnels, l’Université de Lorraine vous offrira des possibilités de développement professionnel tout en veillant à votre qualité de vie au travail.

**Mission**:
Titre projet de thèse : Mesure de l’impact de l’éducation thérapeutique chez les patients suivis pour une maladie rare.

**Contexte**:
Les maladies rares présentent des défis particuliers du point de vue du diagnostic (errance diagnostique), de la prise en charge à la fois thérapeutique (méconnaissance des traitements voire parfois absence de thérapeutique existante) et dans l’accompagnement des répercussions de ces pathologies chroniques. En recherche, la rareté de chaque maladie limite les approches statistiques habituelles à moins de regrouper différentes maladies, parfois très différentes, ensembles.

L’éducation thérapeutique (ETP) a toute sa place dans l’arsenal de prise en charge des maladies rares mais l’évaluation de l’efficacité de ces programme d’ETP pourrait être limité par l’absence de questionnaire standardisé propre aux spécificités des maladies rares.

**Objectif**:
Le projet de thèse vise à produire un ou des instruments de mesure, sous la forme d’un questionnaire, permettant de mettre en évidence l’impact de programmes d’éducation thérapeutique perçu par les patients atteints de maladies rares ainsi que par leurs aidants. Une première revue de la littérature centrée sur les maladies rares n’a pas retrouvé d’instrument spécifique adapté.

**Déroulé de la thèse** _:_

Caractériser à partir de la littérature et d’approches qualitatives (en collaboration avec EDUSANTE et un groupe de travail d’intervenants dans les programmes d’ETP maladies rares) les spécificités de l’éducation thérapeutique dans le cadre des maladies rares.

Réaliser une revue de la littérature sur les instruments de mesure disponibles pour évaluer l’impact de l’éducation thérapeutique (patient reported outcome (PRO)).

Créer un outil complet ou un complément à un outil existant permettant de mesurer l’impact perçu de l’éducation thérapeutique dans les maladies rares ; ceci en combinant des approches qualitatives et quantitatives en psychométrie.

La partie concernant la revue de la littérature et les analyses de donnée se dérouleront au laboratoire.

Les données des patients seront collectées au sein des centres de référence maladies rares des différentes filières représentant plus de 300 centres en France et comptabilisant plus de 500 000 patients. Un protocole devra être élaboré et être soumis à un CPP.

Le doctorant devra valoriser les recherches conduites sous la forme d’articles scientifiques publiés dans des revues internationales à comité de lecture.

**Perspectives**:
Les travaux de la thèse permettront de proposer un outil validé permettant d’uniformiser les évaluations par les ARS des programmes l’éducation thérapeutique dans les maladies rares.

**Profil**:
**Prérequis** : Master 2 en épidémiologie ou équivalent.

Connaissances approfondies en santé publique.

Expérience dans la publication d'articles scientifiques.



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