Spécialiste en accompagnement des families de personnes atteintes de maladies neuromusculaires

il y a 2 semaines


Paris, Île-de-France AFM-Téléthon Temps plein

Mission

L'équipe de l'AFM-Téléthon accompagne les personnes atteintes de maladies neuromusculaires et leur famille dans toutes les étapes de l'évolution de la maladie. Le Référent Parcours de Santé contribue à ces missions en effectuant un travail d'accompagnement qui permet aux familles de se projeter dans l'avenir et de se construire sur de nouvelles bases.

Principales missions

Le Référent Parcours de Santé a pour principales missions :

  • Soutenir et accompagner la personne atteinte de maladie neuromusculaire et sa famille dans son parcours de vie, en prenant en compte l'évolution de la maladie et ses conséquences.
  • Rechercher, identifier, développer et mobiliser avec la personne malade, le réseau et les interlocuteurs de proximité.
  • Contribuer et veiller à informer la personne sur sa maladie ainsi que ses droits.
  • Sensibiliser les professionnels sur la spécificité de la maladie et de sa prise en charge.
  • Repérer et utiliser les ressources associatives en interne au service de l'autonomie de la personne malade, en orientant vers les bénévoles, les groupes d'intérêt et les délégations.

Profil

Le Référent Parcours de Santé doit avoir les compétences suivantes :

  • Se positionner en fonction du droit commun.
  • Avoir une bonne connaissance des droits des personnes en situation de handicap.
  • Analyser une situation.
  • Rechercher des solutions propres à chaque situation.
  • Identifier les enjeux d'une relation d'aide.


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