Attaché de Recherche Clinique

La filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles MHEMO recrute un-e ARC.

CDD 1 an, temps plein, basé à l’hôpital cardiologique Louis Pradel (Lyon)

**CONTEXTE**

Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).

Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permettra de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge.

Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) regroupe les acteurs impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:

- centres de référence maladies rares
- laboratoires de diagnostic et/ou de recherche
- unités de recherche
- réseaux européens de référence
- représentants des professionnels de santé
- outil de suivi épidémiologique FranceCoag
- association de patients
- en partenariat avec des sociétés savantes

Les principales missions de la filière sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche, de former/informer les professionnels de la santé, patients et grand public sur ces maladies rares.

**Présentation de la filière MHEMO**

La filière de santé nationale MHEMO prend en charge 3 groupes de pathologies liées aux maladies hémorragiques constitutionnelles de gravité variable : l’hémophilie et les autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation, les maladies de Willebrand et les pathologies plaquettaires constitutionnelles. Elle comprend 3 centres de référence, 3 centres coordonnateurs, 7 centres constitutifs et 30 centres de ressource et de compétence.

**Avis d’expertise****:

- Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)**

Les centres de référence ont pour mission de rendre des avis d’expertise sur des dossiers patients complexes pour envisager la suite de leur prise en charge. Pour cela, les centres se réunissent lors de RCP qui regroupent au minimum 3 spécialistes différents au sein d’un quorum ; au moins 16 RCP sont programmées par an, plus de RCP pourront être programmées en fonction du nombre de dossiers à étudier. La filière MHEMO a mis en place un outil de RCP en ligne agréé hébergeur de données de santé, accessible depuis un poste informatique avec une connexion internet, qui permet aux médecins de la filière de se réunir en webconférence autour de dossiers de patients complexes et qu’un compte-rendu avec un avis soit rendu pour chacun de ces dossiers.

**Transfert des données épidémiologiques recueillies dans les CRMR dans la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)**

Ce projet s’inscrit dans le cadre de l’action 1.7 du 3ème plan national des maladies rares (PNMR3) dans le but de structurer et uniformiser la démarche diagnostique pour réduire l’impasse et l’errance diagnostiques.

L’entrepôt de données de la BNDMR est alimenté par deux moyens:

- En mode « connecté » : via une fiche directement inclue dans le Dossier Patient Informatisé de l’hôpital

La saisie des données a débuté en 2018 et s’effectue progressivement par CHU. A ce jour, environ 80 hôpitaux sont concernés par le déploiement du recueil maladies rares.

**POSITION DANS LA STRUCTURE**

**Liaison hiérarchique**
- Coordonnatrice de la filière MHEMO
- Cheffe de projet de la filière MHEMO

**Liaisons fonctionnelles**

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes:

- L’équipe projet de la filière MHEMO : liens étroits avec la cheffe de projet, la chargée de mission « Interopérabilité des BDD et BNDMR » et la secrétaire administrative dédiée aux RCP
- Les centres de référence, les centres de ressources et de compétences
- Les représentants d’équipes de recherche
- Les équipes des 22 autres filières de santé maladies rares
- Les médecins membres de la filière MHEMO (demandeurs d’avis RCP)
- Le prestataire externe de l’outil de RCP (GCS SARA)

**QUOTITÉ DE TRAVAIL**

Emploi contractuel : CDD 1 an

Poste à temps plein

Des déplacements ponctuels en France métropolitaine sont à prévoir

Rémunération selon les diplômes et l’expérience (grilles de la fonction publique hospitalière)

**PRÉSENTATION DE L'ÉQUIPE**

L’équipe projet de la filière se compose de:

- La coordonnatrice : Pr Sophie Susen
- Une cheffe de projet
- 4 chargées de mission
- 2 secrétaires administratives (mi-temps)
- Un-e ARC (objet de la présente fiche de poste)

L’équipe projet travaille en lien étroit avec le bureau de la filière et les membres du comité de pilotage de la filière ainsi qu’avec les différents professionnels de la filière (médecins, soignants, représentants des patients ).