Data Manager

**À propos de nous**:
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d’enseignement et de recherche.

Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d’activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation.

Avec plus de 11 850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d’Alsace.

L’**ERN-EYE** est dédié aux maladies rares ophtalmologiques et est actuellement composé de 60 hôpitaux membres répartis dans quasi toute l’Union Européenne.

Les travaux de l’ERN-EYE sont organisés selon quatre groupes thématiques: 1) maladies rétiniennes, 2) neuro-ophtalmologie, 3) ophtalmologie pédiatrique & 4) segment antérieur.

De plus six groupes de travail se penchent sur des challenges transversaux prise en charge de la cécité ou malvoyance, diagnostic génétique, registres et collectes de données, recherche, lignes directrices en matière de formation, diffusion des connaissances).

Depuis 2014, la filière de santé maladies rares **SENSGENE **remplit des missions nationales autour des maladies sensorielles rares dans le but d’améliorer les soins aux patients, de coordonner et d’encourager la recherche et de développer la formation et l’information. Les six centres de référence du réseau, qui regroupent des équipes hospitalières et universitaires hautement spécialisées, jouent un rôle d’expertise dans le domaine des maladies rares et ont développé des compétences spécifiques reconnues dans ce domaine. Le 3ème plan national maladies rares 2019-2022 (PNMR3) promeut la possibilité à tous les patients d’avoir accès à un diagnostic rapide afin de bénéficier des meilleurs traitements.

Les équipes de coordination de l’**ERN-EYE **de **SENSGENE **sont** **basées au CHU de Strasbourg sous la direction du Pr Hélène Dollfus.

Dans ce contexte, le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la recherche sur les maladies rares, la connaissance des parcours de soin et l’amélioration de la prise en charge des patients. Ainsi, **l’ERN-EYE** met en œuvre REDgistry, un registre de patients atteints de maladies oculaires rares (RED) en Europe et dont la finalité est d’obtenir un label EMA. Le modèle centralisé de ce registre collètera des données dans toute l’Europe (hébergées en France) en étroite collaboration avec l’hôpital Universitaire de Dublin et celui de Gand. La filière **SENSGENE **met en œuvre l’entrepôt national de données de santé FREDD pour les mêmes patients français avec plus d’information. De plus, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (**BNDMR**), projet prioritaire du Plan National Maladies Rares, financé par le ministère de la Santé, a développé un entrepôt de données de santé national pour permettre aux centres de soins spécialisés de collecter des données de base sur les patients atteints d’une maladie rare. Cet entrepôt est chaîné avec le SNDS depuis quelques mois. Ainsi, il existe aujourd’hui de nombreuses sources de données qu’il revient de structurer et d’organiser et d’en commencer l’analyse afin de produire des publications qui guideront objectivement les parcours de soins des malades relevant de nos réseaux nationaux et européens.

**Mission**:
**Mission générale**

Rattaché(e) à la filière SENSGENE et à l’ERN-EYE et sous la direction de leur coordonnatrice et en collaboration étroite avec les chefs de projet (CP).

Participe à la mise en œuvre du registre européen des maladies rares de l’œil REDgistry ainsi qu’à sa labellisation, au management et à l’analyse statistique des données issues des divers entrepôts de données des maladies rares sensorielles.

**Responsabilités à décliner sur les deux affectations**:

- Coordination générale du projet REDgisrty en lien avec les 3 équipes opérationnelles de Strasbourg, Gand et Dublin et le DPO des HUS.
- Assurer l’interopérabilité technique et règlementaire de REDgistry avec les autres registres et entrepôts
- Mettre en place et organiser le recueil de données mais aussi le suivi qualité des données de REDgistry au sein de tous les établissements membres de l’ERN-EYE.
- Participation à la reconnaissance de REDgsitry à l’EMA
- Analyse des données disponibles dans les registres et entrepôts sur les maladies rares sensoreilles:

- Nettoyage et préparation des données : traitement des données pour éliminer les erreurs et les redondances, et préparation pour une analyse précise.
- Analyse statistique : Utiliser des techniques statistiques pour interpréter les données et identifier les corrélations et les anomalies.
- Visualisation des données : Créer de