Référent Parcours Génétique

**L’établissement**

L’Agence de la biomédecine est un établissement public administratif de l’Etat placé sous la tutelle du ministère chargé de la santé. L’Agence encadre, supervise, accompagne et évalue les activités dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et la génétique humaines, de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines. Elle remplit à la fois des missions d’encadrement et d’expertise et des missions opérationnelles, qui impliquent, pour certains de ses services, un fonctionnement 24/24 et 7j/7 (par exemple pour la répartition des greffons).

L’Agence accueille 253 collaborateurs qui travaillent essentiellement au siège situé à Saint-Denis (93) ; une cinquantaine d’agents exercent leurs fonctions dans les services territoriaux en région.

L’Agence de la biomédecine est dirigée par une directrice générale appuyée par deux directeurs généraux adjoints : un directeur général adjoint en charge de la politique médicale et scientifique et un directeur général adjoint chargé des ressources.

**Environnement du poste**

Au sein de la Direction générale adjointe en charge de la politique médicale et scientifique (DGMS), la Direction de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines (DPEGH) couvre les domaines de la médecine fœtale, du diagnostic prénatal (DPN), du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic génétique postnatal ainsi que l’activité d’assistance médicale à la procréation (AMP). Elle pilote le déploiement du plan ministériel dédié à la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines. La direction contribue également au 4ème plan national maladies rares et à l’élaboration du futur plan France médecine génomique. Elle produit également des données dans son champ de compétence.

Dans cette mission, l’harmonisation des pratiques professionnelles, tout comme le renforcement de la coordination et de la coopération entre les acteurs de première ligne, place les usagers au cœur du système.

**Missions principales**

Les évolutions des connaissances, des pratiques, technologiques et réglementaires en matière de génétique pré et postnatale sont majeures ces dernières années et les perspectives d’évolutions à venir importantes en lien notamment avec l’augmentation des indications de séquençage à haut débit de l’exome ou du génome, les tests sur internet, et le développement de nouvelles stratégies thérapeutiques pour les maladies chroniques et les maladies rares.

Le rôle de l’Agence de la biomédecine est d’accompagner les professionnels pour garantir aux patients des parcours de soin de qualité. Dans ce contexte, sa place sur les thématiques de la génétique est amenée à être renforcée en matière de prospective et d’accompagnement des évolutions technologiques et scientifiques.

Dans ce cadre vous serez en interaction forte avec les professionnels et les associations de patients au travers des groupes de travail que vous piloterez. Vous devrez travailler en lien avec les acteurs institutionnels impliqués en matière de diagnostic (représenter l’agence auprès du ministère chargé de la santé, de l’Inca, de la Haute Autorité de Santé (HAS) ) en particulier dans le cadre du 4ème plan national maladies rares et du futur plan France médecine génomique. Ces deux plans mobiliseront fortement l’Agence de la biomédecine qui devra mettre à profit son savoir-faire en matière d’expertise scientifique, d’analyse de données, d’accompagnement des professionnels et de communication grand public.

**Le poste joue un rôle clef dans cette évolution.**

En complémentarité et en étroit partenariat avec les autres praticiens de la DPEGH, le/la Référent parcours génétique sera chargé(e) de:
1/ Développer les actions de l’Agence de la biomédecine en matière de parcours de soins en génétique, DPI et DPN:

- Proposer, élaborer et mettre en œuvre des orientations stratégiques concernant les parcours diagnostiques en génétique au regard des évolutions scientifiques et technologiques ;
- Organiser le pilotage de la prospective scientifique en termes de diagnostic et assurer une veille scientifique ;
- Mettre en place des orientations et des outils pour un pilotage territorial des thématiques génétiques, DPI et DPN ;
- Structurer et animer les relations avec les professionnels, les représentants des associations de patients et les référents des ARS ;
- Mettre en place, organiser et animer des groupes de travail en lien avec les priorités de l’agence ;
- Suivre et proposer des modifications de la réglementation, en matière de bonnes pratiques pour anticiper la révision de la future loi de bioéthique.

2/ Assurer un appui sur tout dossier nécessitant une compétence génétique et notamment les demandes d’agrément et d’autorisation dans le domaine de la génétique, du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire ;
3/ Participer aux travaux biostatistiques, notamme