Coordonnateur scientifique PLEMaRa H/F

Le CHU de Lille dispose d'une organisation reconnue dans le champ des maladies rares, reposant sur de nombreux centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR) et une forte implication dans les filières de santé maladies rares (FSMR).

Dans ce cadre, la plateforme PLEMaRa, créée dans le sillage du Plan National des Maladies Rares (PNMR)3, vise à structurer et mutualiser les fonctions transversales maladies rares à l'échelle régionale.

Le coordonnateur scientifique a pour mission principale de soutenir et piloter la politique scientifique maladies rares afin de renforcer et développer l'excellence scientifique des centres. Il accompagne notamment les centres labellisés dans la perspective de leur labellisation et relabellisation.

Il/elle agit comme un appui expert auprès de la direction, des responsables médicaux et des centres, dans une logique de cohérence, de performance et d'anticipation des évolutions nationales.

Il/elle est donc chargé du pilotage stratégique des Centres et de leur apporter un appui dans leur missions scientifiques, le montage de projet et l'identification des enjeux. Il/elle contribue au déploiement de la politique PLEMaRa en animant et structurant les réseaux et Centres. Il/Elle contribue aux valorisations scientifiques, et rend compte des activités via le développement et l'exploitation d'indicateurs. Il/Elle représente l'interface entre les Centre et les directions partenaires, facilite et fluidifie les différents modes de communications.

MISSIONS PRINCIPALES :

Pilotage stratégique et appui aux centres maladies rares:

• Contribuer, aux côtés de la DTMR et de la plateforme, à la définition et au suivi de la stratégie maladies rares du CHU de LILLE.
• Accompagner les CRMR et CCMR dans leurs missions scientifiques (soins, recherche, enseignement, structuration territoriale), appui au montage des projets scientifiques des centres.
• Identifier les enjeux transversaux, besoins communs et leviers d'amélioration, et proposer et suivre des actions mutualisées.

• Favoriser les liens entre centres, filières, associations de patients et partenaires institutionnels.

• Déploiement de la politique scientifique maladies rares :

• Structurer et animer la politique scientifique de PLEMaRa en lien avec les centres et les filières.
• Appuyer le montage, le suivi et la valorisation des projets de recherche maladies rares, en lien avec les porteurs médicaux de la Plateforme et la Direction de la Recherche et de l'Innovation (DRI).
• Contribuer à la diffusion des connaissances (veille scientifique, synthèses, appui aux publications).
• Participer aux actions de formation et de sensibilisation (professionnels de santé, réseaux de ville, secteur médico-social).
• Assurer le lien avec les institutions et les fondations pour anticiper les appels à projets et assurer le repérage régional des acteurs potentiellement intéressés à répondre.

Labellisations et relabellisations des centres

• Coordonner, planifier et suivre la préparation des dossiers de labellisation et de relabellisation des CRMR et CCMR.
• Cartographier les labellisations et suivre les échéances calendaires pour l'ensemble des CRMR et CCMR.
• Organiser la collecte, la consolidation et la relecture des éléments attendus (activité, recherche, enseignement, indicateurs, projets).
• Assurer le suivi des échanges avec les instances nationales (DGOS, ministères, agences), en lien avec la direction et les responsables médicaux.
• Anticiper les évolutions des référentiels nationaux et accompagner les centres dans leur mise en conformité.

Suivi des indicateurs et pilotage de la performance :

• Suivre les indicateurs clés d'activité et de production scientifique, recherche, enseignement des centres.
• Exploiter les données issues des outils nationaux (BNDMR/BaMaRa, indicateurs DGOS, rapports de filières).
• Produire des tableaux de bord et analyses à destination de la direction et des instances internes.
• Contribuer à l'amélioration continue de la qualité et de la fiabilité des données.

Coordination et interface institutionnelle :

• Assurer un rôle d'interface entre la plateforme, les centres maladies rares et la DRI
• Faciliter les échanges et la diffusion d'information.
• Traduire les enjeux scientifiques et organisationnels des centres auprès des directions fonctionnelles.
• Faciliter la mise en œuvre opérationnelle des décisions stratégiques.

Communication et valorisation :

• Contribuer à la communication institutionnelle sur les activités maladies rares (rapports, supports, éléments de langage).
• Participer à la valorisation des actions de PLEMaRa et des centres dans les réseaux régionaux, nationaux et institutionnels.

Contribuer à l'organisation d'événement relatifs aux actions, communication, valorisation des travaux de PLEMaRa et des Centres.

Profil recherché :

Vous savez travailler en autonomie et aimez le travail en équipe dans un cadre pluridisciplinaire

Vous avez un très bon relationnel et savez travailler en transversalité

Vous disposez d'un diplôme scientifique de Niveau I (Bac + 5 à bac +8 - Master ou PhD) en santé publique, sciences médico-sociales, politiques ou management de la santé.

Vous présentez une expérience confirmée dans un environnement hospitalier, institutionnel ou de coordination, idéalement dans le champ des maladies rares.

Vous parlez anglais.