Chargé de Mission recherche CRMRs Maladie de Huntington et maladies neurogénétiques F/H

Informations générales

Entité de rattachement du publieur

Situé à Paris (13ème arrondissement), l'hôpital de la Pitié-Salpétrière est le premier groupe hospitalier français, regroupant 82 services répartis dans 90 bâtiments. C'est l'hôpital de référence notamment sur les spécialités suivantes : affections du système nerveux, pathologies cardio-vasculaires et métaboliques, pathologies infectieuses et immunitaires complexes, cancérologie et oncologie, greffe d'organe et de moelle osseuse, chirurgie, ou encore périnatalité.   

Date de parution

/01/2026

Métier

Recherche et recherche clinique - Recherche clinique - Autres métiers

Intitulé du poste

Chargé de Mission recherche CRMRs Maladie de Huntington et maladies neurogénétiques F/H

Type de contrat

Titulaire ou CDD

Rémunération

Selon les grilles tarifaires de la fonction publique hospitalière

Télétravail

Oui

Présentation du service

PRESENTATION de l'Unité Fonctionnelle de Génétique Médicale 

L'Unité de Génétique Médicale propose différents types de consultation (diagnostic étiologique d'une maladie génétique, suivi des patients atteints de maladies rares d'origine génétique, conseil génétique, diagnostic pré-symptomatique, diagnostic prénatal). 

En plus des consultations de génétique générale, elle assure des consultations très spécialisées dans le cadre de plusieurs Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) dans différents domaines de spécialités : 

Déficiences intellectuelles/troubles du développement (de la période prénatale à l'âge adulte)

Maladies neurogénétiques

Maladies héréditaires du métabolisme et leucodystrophies

Maladies cardiaques héréditaires

Oncogénétique

Surdités génétiques

Maladies rénales 

Le service de consultation de génétique est ouvert tous les jours de la semaine, fermée le week-end et les jours fériés.

Vos missions

Missions Spécifiques :

Soutien à l'activité d'expertise  

    Soutien à l'activité de recours (avis experts) du CRMR : information des patients, adressage, préparation et envoi de documents

    Saisie de fiches Maladies Rares 

    Commandes

Coordination

    Participation au programme d'éducation thérapeutique GENIUS et possibilité de se former à l'ETP.

    Préparation de réunions

    Coordination du rapport d'activité annuel et des rapports pour le réseau européen de référence

Communication 

    Participation à la conception de supports de communication

    Communication avec les partenaires du CRMR, mailing

    Mises à jour des sites internet du centre

Missions Permanentes:

    Conception et réalisation d'outils et / ou de méthodes spécifiques au domaine d'activité

    Contrôle de la conformité et / ou de validité des documents, relatifs à son domaine

    Contrôle de l'application des règles, procédures, normes et standards, dans son domaine d'activité

    Contrôle et suivi du bon déroulement du (des) process spécifique(s) au domaine d'activité

    Organisation de réunions, visites, conférences, événements, commissions spécialisées

    Rédaction de comptes-rendus relatifs aux observations / aux interventions, dans son domaine d'activité 

Profil recherché

Vous souhaitez donner du sens à votre engagement professionnel et évoluer dans un environnement à forte valeur humaine et scientifique ?
Rejoignez nos Centres de Référence Maladie Rare, "Maladie de Huntington" et "Maladies Neurogénétiques". Participez activement à un parcours de soins exigeant, innovant et centré sur le patient.

Vos missions

Au sein d'une équipe pluridisciplinaire, vous jouerez un rôle clé dans l'organisation et le bon déroulement des consultations de génétique. Vous contribuerez à la coordination des activités, au suivi des dossiers et à la qualité de l'accompagnement proposé aux patients et à leurs familles.

Profil recherché

Nous recherchons une personne engagée, fiable et investie, disposant des qualités suivantes :

Sens des responsabilités et respect du secret professionnel
Fiabilité, rigueur et sens de l'organisation
Autonomie et capacité d'adaptation
Esprit d'équipe, tout en faisant preuve d'initiative
Capacité de synthèse et bonne gestion des priorités
Maîtrise des émotions et posture professionnelle
Dynamisme, implication et ponctualité
Assiduité et engagement durable

Pourquoi nous rejoindre ?

Un poste à forte dimension humaine

Un environnement stimulant, au cœur des avancées en génétique

Une équipe bienveillante et collaborative

Des missions variées, porteuses de sens et de responsabilités

Envie de relever le défi ?
Rejoignez-nous et contribuez activement à une prise en charge de qualité, respectueuse et innovante.

Horaires de travail

9h-18h

Les avantages de l'AP-HP
Schéma Horaire

Jour

Temps de travail

7h30

Localisation du poste

France, Ile-de-France, Paris (75)

Ville

Paris 13

Hôpital et/ou site

Hôpital Pitié-Salpêtrière - Paris 13 (GHU Sorbonne)

Service d'affectation

Consultation de génétique clinique

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