Responsable éditorial familles H/F
il y a 2 semaines
L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, s'appuie depuis toujours sur la parole des familles, portant leur expérience, leur combat quotidien contre les maladies rares, pour contribuer à faire émerger les connaissances sur les maladies, leur prise en charge, la vie quotidienne et les progrès de la recherche.
Au sein du Pôle éditorial de la Direction de la communication, le Responsable éditorial familles a pour mission stratégique d'identifier et d'accompagner les familles dans leur démarche de témoignage.
Dans ce cadre, le Pôle éditorial de la Direction de la communication recherche un :
RESPONSABLE ÉDITORIAL FAMILLES (H/F)
CDI - Temps plein
Basé à Évry (91)
Vos Missions?:
Identifier et qualifier les témoins potentiels familles, malades et cercles proches;
Réaliser les entretiens, en écrire les comptes-rendus;
Rédiger les propositions de témoignages anglés à partir de ces entretiens
Mobiliser les réseaux AFM-Téléthon et au-delà pour identifier les potentiels témoins;
Développer les actions visant à susciter la mobilisation des familles dans le cadre du témoignage;
Animer le réseau des familles témoins;
Accompagner les familles et les malades mobilisés dans le cadre de la campagne Téléthon, en amont et en post Téléthon);
Être force de propositions de sujets et de témoins auprès de France Télévisions dans le cadre du Téléthon;
Être force de propositions de sujets et de témoins auprès des services AFM-Téléthon pour les besoins de communication (VLM, relations presse, réseaux sociaux...) et événements internes et externes; ?
Assurer la logistique de la venue des familles témoins pour le Téléthon et les autres évènements;
Excellentes qualités relationnelles
Capacités d'adaptation et d'écoute
Capacité à?appréhender les problématiques et les impératifs de la communication
Réactivité et capacité de résistance au stress
Dynamisme, travail d'équipe, facilité de contact, maturité
Sens de l'organisation, autonomie, rigueur
Devoir de réserve, devoir de neutralité, discrétion et respect de la confidentialité
Mobile pour assurer quelques déplacements pour rencontrer des familles dans toute la France
Bonne maîtrise des outils bureautiques
Bonnes connaissances des maladies neuromusculaires et plus largement des maladies rares.
Expérience professionnelle requise : entre 5 et 10 ans (hors alternance).
Niveau de formation : Bac +3 minimum.
Profil idéal : expérience avérée dans l'accompagnement de personnes atteintes de maladies rares, ou solide expérience en recueil de besoins, enquêtes ou accompagnement social/médico-social.
AFM-TÉLÉTHON
L'AFM-Téléthon, association de malades et parents de malades, est un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares, grâce aux dons du Téléthon qu'elle organise chaque premier week-end de décembre. Ses missions : accélérer le développement des thérapies innovantes grâce notamment à une force de frappe de 500 experts scientifiques au sein de l'Institut des biothérapies ; accompagner les familles au quotidien, défendre leur accès à des soins de qualité et ses droits. Rejoindre l'Association, c'est contribuer au combat contre des maladies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France, .c'est participer à une révolution de la médecine qui sauve des vies, c'est s'engager dans une aventure humaine exceptionnelle
Évry
Confirmé (5 ans et plus)
CDI
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Vendeurs (f/h) - CDI 25h/8h/CDD 35h - Evry
il y a 2 semaines
Évry, Île-de-France H&M Temps pleinDescription Du PosteCDD 35h à pourvoir avec une disponibilité du 1er Décembre 2025 au 25 Janvier 2026.CE QUE VOUS FEREZEn tant que Vendeur chez H&M, vous jouerez un rôle clé en créant une expérience client exceptionnelle. Vous accueillerez les clients, les guiderez à travers votre magasin et les aiderez à trouver ce dont ils ont besoin tout en...
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Assistant de vie aux familles en Alternance H/F
il y a 2 semaines
Évry, Île-de-France Walter Learning Temps pleinL'Ecole Walter Learning conçoit, produit et dispense des formations en ligne à destination des professionnels et des personnes qui cherchent à construire leur avenir professionnel.Alliant création de contenus pédagogiques et expertise technologique, nous produisons nos formations en interne avec des spécialistes reconnus, et les diffusons sur notre...
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Responsable d'activité logistique
il y a 2 semaines
Évry, Île-de-France L'Usine Nouvelle Temps pleinEn bref : Responsable Activité Logistique - Surgelé (H/F) - Cadre - Forfait jours - Bondoufle K€ + Intéressement (à partir de 6 mois) + Participation - Logistique, Surgelé, Management, Performance.La division Logistique de notre bureau recherche pour son client, un groupe leader en logistique alimentaire sous température dirigée, un Responsable...
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Delegue Medical F/H Evry
il y a 1 semaine
Évry, Île-de-France AIRE-H Conseil Temps pleinDescription Vous souhaitez vous développer en participant à la croissance d'un expert mondial du microbiote, des médicaments orphelins et de la santé des femmes ?AIRE-H Conseil recrute un.e Délégué Medical.e sur les UGA suivantes : 77OZO 92ANT 91YER 91SAV 91VIR 91SGE 91EVR 91COU 91DRA 94IVR 94VIT 94VIL 94CHO 94VSG 94SUC. BIOCODEX, entreprise...
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Responsable maintenance adjoint H/F
il y a 2 semaines
Évry, Île-de-France L'Usine Nouvelle Temps pleinEn bref : Responsable Maintenance Adjoint H/F - CDI temps plein - Lisses /44K brut selon expérience - Maintenance, Équipements, Production, Sécurité.La division Industrie et Ingénierie de notre bureau Adsearch Paris recherche pour son client, leader mondial du lavage industriel d'emballages réemployables pour l'agroalimentaire et autres industries, un...
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Chargé(e) de projets H/F
il y a 3 heures
Évry, Île-de-France AFM-Téléthon Temps pleinLe POLE VIE SOCIALE se situe au sein de la DAAF, Direction des Actions Auprès des Familles. Son périmètre s'inscrit dans la mission AIDER en lien avec le travail d'accompagnement des malades et leurs familles.Au sein du Pôle Vie Sociale de la DAAF, la vie sociale se définit par les domaines du répit, des loisirs vacances, du transport, de la vie...
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Responsable Cellule Environnement Intérieur H/F
il y a 2 semaines
Évry, Île-de-France Choisir le Service Public Temps pleinInformations générales Organisme de rattachement Agence Régionale de Santé Ile-de-France (ARS Ile-de-France) Référence ARSIF_ Date de début de diffusion /10/2025 Date de parution /01/2026 Localisation Paris Date limite de candidature01/02/2026 VersantFonction Publique de l'Etat CatégorieCatégorie A (cadre) Nature de l'emploiEmploi...
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Responsable Cellule Environnement Intérieur H/F
il y a 2 semaines
Évry, Île-de-France Choisir le Service Public Temps pleinInformations générales Organisme de rattachement Agence Régionale de Santé Ile-de-France (ARS Ile-de-France) Référence ARSIF_ Date de début de diffusion /10/2025 Date de parution /01/2026 Localisation Paris Date limite de candidature01/02/2026 VersantFonction Publique de l'Etat CatégorieCatégorie A (cadre) Nature de l'emploiEmploi...
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Responsable Cellule Environnement Intérieur H/F
il y a 5 jours
Évry, Île-de-France Choisir le Service Public Temps pleinInformations générales Organisme de rattachement Agence Régionale de Santé Ile-de-France (ARS Ile-de-France) Référence ARSIF_ Date de début de diffusion /10/2025 Date de parution /01/2026 Localisation Paris Date limite de candidature01/02/2026 VersantFonction Publique de l'Etat CatégorieCatégorie A (cadre) Nature de l'emploiEmploi...
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Intervenant(e) compensation technique H/F
il y a 4 jours
Évry, Île-de-France AFM-Téléthon Temps pleinLe Pôle Innovation, Compensation et Laboratoire des Usages est chargé d'identifier et de proposer des solutions de services nouveaux et des aides techniques innovantes en réponse aux besoins exprimés par les personnes atteintes de pathologies neuromusculaires et en collaboration avec tous les acteurs du réseau Aider de l'association.Dans ce cadre, le...