Coordinateur Chaire de recherche Vulnérabilités

Contexte

Actuellement dans une phase de construction, le projet de Chaire exploratoire de formation et de recherche “Vulnérabilités et capabilités pédiatriques, vivre avec une maladie génétique” est co-porté par l’Institut Imagine, l’École des Arts Décoratifs et l’ENS. Cette Chaire sera lancée publiquement à l’automne 2024. Par la coopération entre scientifiques, designers, soignants et patients, elle vise à investiguer de nouveaux champs d’action au profit des enfants malades, à leur famille, à leurs soignants mais aussi aux chercheurs en vue de les doter de nouveaux outils, pour permettre de mieux vivre avec une maladie pédiatrique, notamment génétique.

Dans le contexte des maladies rares génétiques, où près de 50% des enfants n’ont pas de diagnostic et près de 90% ne bénéficient pas de traitement thérapeutique ciblé, l’altération de l’état de santé – parfois sans nom, parfois sans visibilité sur son évolution, souvent gravement invalidante – est source d’une vulnérabilité extrême, physique et corporelle, mais aussi familiale et sociale, tout en développant pour beaucoup d’entre eux des capacités hors du commun qui doivent nous inspirer.

Les institutions fondatrices de la Chaire sont convaincues que le rassemblement de la recherche médicale, du soin, des humanités, du design et des sciences expérimentales peut apporter une puissance de résolution complémentaire pour améliorer le “vivre avec la maladie” et contribuer à offrir des outils et des méthodologies transversales à même de renforcer la capabilité de ces enfants, de leurs familles et aidants et la possibilité pour eux de bâtir un projet de vie dans la société. Elles souhaitent également mettre ce croisement des expertises au service des soignants et des chercheurs eux-mêmes confrontés, en toute humilité, à cette vulnérabilité. Toutes ces expertises devront ainsi également ouvrir de nouvelles voies de recherche médicale, de nouveaux outils pour affronter la complexité de l’exploration des données et pourra contribuer à des thérapies et des modalités de prise en charge renouvelées. De la même manière, il est attendu de ces résultats d’enrichir les activités de la recherche par le design afin de former une nouvelle génération de designers dans le domaine de la santé. L’intégration de patients partenaires au projet auprès des trois institutions fondatrices sera essentielle à la qualité de cette démarche collective et exploratoire.

L’École des Arts Décoratifs est un établissement public administratif placé sous la tutelle du Ministère de la culture, composante de l’Université PSL et membre de la Conférence des Grandes Écoles.

Elle a pour mission la formation de haut niveau, artistique, scientifique et technique d’artistes et de designers ainsi que la recherche. Former une nouvelle génération d’artistes et de designers par la recherche, les diplômer en leur proposant un doctorat privilégiant la recherche par la pratique en art et en design, le doctorat de PSL SACRe (Sciences Arts Création Recherche), et, enfin, développer l’activité de recherche en propre et sa valorisation, tels sont les deux objectifs d’EnsadLab, le laboratoire de recherche pionnier de L’École mis en place dès 2007 et reconnu à l’échelle internationale.

L’Ecole développe de nombreux partenariats avec des acteurs académiques, socio-économiques et culturels et une activité de diffusion, programmation et de promotion incluant des manifestations évènementielles, au sein et hors de l’établissement.

L’Institut Imagine

Créé à l’initiative des chercheurs et médecins de l’Hôpital Necker-Enfants malades, l’Institut hospitalo-universitaire (IHU) des maladies génétiques Imagine développe des programmes scientifiques fondés sur une continuité entre recherche fondamentale, recherche clinique et soins innovants sur les maladies génétiques et les prédispositions génétiques aux maladies fréquentes, de l’enfance à l’âge adulte. Cet IHU est porté par l’Institut Imagine, fondation de coopération scientifique ayant pour ambition d’accélérer la recherche en l’organisant au plus près du malade afin d’apporter les solutions diagnostiques et thérapeutiques attendues par les patients et leurs familles.

L’ENS

L'École Normale Supérieure (ENS-PSL) de Paris est un établissement de formation par la recherche, rattaché au Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche et renommé pour son excellence académique et sa tradition intellectuelle. L'ENS offre une formation pluridisciplinaire de haut niveau en lettres et en sciences. Les étudiants bénéficient d'un environnement intellectuel stimulant et de ressources exceptionnelles. L'ENS est réputée pour sa recherche de pointe dans de nombreux domaines. De nombreux lauréats du prix Nobel et de prestigieuses distinctions académiques sont passés par ses rangs.

Les grands objectifs de la Chaire

La Chaire contribuera aux objectifs suivants :

• Produire : 1/ de nouvelles connaissances dans chacun des domaines scientifiques mobilisés (sciences médicales, sciences humaines et sociales, sciences de l’ingénieur et recherche par le design) ainsi que des connaissances transversales à ces domaines ; 2/ des dispositifs nouveaux qui participent à l’élaboration de ces connaissances dans une perspective de recherche « practice based »;

• Développer une stratégie de médiation pour rendre accessible et appropriables ces résultats par les différentes communautés d’utilisateurs et plus largement par tout public, averti ou non, en mettant en œuvre des formes de restitution et de « publicisation » adaptées ;

• Former des étudiants et étudiants-chercheurs pour faire émerger des projets d’avenir partagé pour un futur inventif et responsable ; les préparer à susciter ou accompagner l’innovation dans ces domaines ;

• Mettre en place une stratégie de valorisation auprès de la communauté académique et médicale, ainsi que des acteurs socio-économiques et ce à l’échelle nationale et internationale pour favoriser le transfert des résultats dans différents secteurs.

L’enjeu est bien celui de changer les pratiques et la vision que nous pouvons avoir sur les personnes atteintes de maladies génétiques.

Le/la titulaire du poste sera placé(e) sous l’autorité de la Chargée d’animation des programmes Education et Société de l’Institut Imagine et aura pour missions :

Coordination et suivi de projets :

• Participation à l’élaboration des différentes stratégies à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs de la Chaire, en lien étroit avec les coordonnatrices scientifiques de la Chaire et les différents services de la recherche, de la communication et du développement ainsi que les directions des trois institutions partenaires.

• Coordination opérationnelle des différents projets et actions.

• Préparation des différents comités (ordres du jour, objectifs, documents supports, coordination parties-prenantes, etc.).

• Participation et animation des réunions.

• Rédaction des comptes-rendus de réunions, suivi des actions décidées en réunions, élaboration des « reportings » (rapports d’activités, rapports financiers), mise en place des outils d’évaluation d’impact des actions.

• Suivi administratif, financier, logistique et juridique des activités de la Chaire.

Communication :

• Coordination de la communication du programme avec les services de la recherche, de la communication et du développement des trois institutions partenaires : stratégie de synchronisation et de remontées d’informations.

• Participation à l’élaboration du site web de la Chaire et avec mise en ligne régulière des actualités sur le site ainsi que sur les réseaux sociaux (, Twitter, Instagram, Facebook).

• Élaboration d’une newsletter (format et contenus à valider par le comité de pilotage).

• Rédaction et coordination de la réalisation des supports de communication de la Chaire avec des prestataires (graphistes, imprimeurs…) et éditorialisation de la documentation.

• Création et organisation logistique d’événements (identification des thématiques, proposition de déroulé et d’intervenants, gestions des participants et des prestaires, communication…).

• Organisation et suivi de la validation de ces actions avec les différents partenaires de la Chaire.

Accompagnement à la stratégie de développement des ressources :

• Veille sur les appels à projets recherche et accompagnement au montage des dossiers en lien avec les Directions Recherche et Valorisation des établissements.

• Veille sur les nouvelles opportunités de mécénat en cohérence avec les approches existantes dans les institutions partenaires dans le cadre de leur stratégie globale, et mise en œuvre de nouvelles approches en lien avec leurs Directions mécénat et philanthropie.

• Mise en œuvre des opérations prévues dans les contreparties offertes aux mécènes, et élaboration des documents de reporting à leur attention, en respect du rétroplanning convenu avec eux.

• Gestion du fichier des contacts partenariats/prospects propres à la Chaire.

Compétences techniques :

• Maîtrise du pilotage de projets multi-partenariaux et expérience en pilotage de projets, incluant leur dimension budgétaire.

• Bonne connaissance de la culture et de ses réseaux

• Capacité à vulgariser et à diffuser, par écrit et oralement, un discours scientifique pour le rendre accessible au grand public

• Bonne connaissance des médias off et on line et des réseaux sociaux

• Maîtrise des logiciels de gestion pack office + suite Adobe (Indesign serait un plus)

• Et des outils de planification et collaboratifs (drive, bureau à distance, Office 360°, calendrier partagé, Asana, etc)

Savoir-faire

• Excellent rédactionnel

• Bonne connaissance de la culture et de ses réseaux

• Sensibilité aux enjeux de santé et de soin, à la création, au design et aux enjeux environnementaux/sociétaux

• Sens du service public, du résultat et de la performance

• Capacité à travailler au sein d’un écosystème complexe, à l’interface entre institutions publiques et entreprises privées, au contact d’interlocuteurs nombreux aux profils variés.  

Savoir-être (compétences comportementales)

• Écoute, discrétion et assertivité

• Goût pour le relationnel et le travail en équipe

• Engagement personnel et esprit d’initiative 

• Grande capacité d’autonomie et d’adaptation, réactivité

• Rigueur, excellent sens de l’organisation et du détail

• Polyvalence, créativité, efficacité, capacité de synthèse et d’analyse.

• Curiosité intellectuelle

• Bonne connaissance de l’anglais écrit et parlé

Profil du candidat recherché (le cas échéant)

Titulaire d’un doctorat ou d’un diplôme niveau master dans le domaine de la santé et/ou du management du projet.

Expérience sur des missions similaires.

Spécificités du poste

Temps complet (100%)

CDD OD de 36 mois

Poste à pourvoir à compter idéalement de juin 2024

Le poste peut impliquer occasionnellement une activité en horaires décalées (soirées ; week-end).

Localisation administrative et géographique / Affectation :

Le bureau principal sera positionné à l’Institut Imagine. La chaire étant co-portée par trois établissements, la mobilité entre ces trois lieux est cependant primordiale pour créer et entretenir des relations fonctionnelles entre les équipes mobilisées dans chacune des trois institutions.

Catégorie statutaire / Corps :

Catégorie A

Poste ouvert aux titulaires et aux contractuels

Merci d’adresser votre CV, une lettre de motivation, un résumé de vos recherches et les coordonnées d’au moins 2 références