Coordinateur-rice plateforme d'expertise maladies rares F/H
Il y a 2 mois
Vos missions en quelques mots
LIAISON HIERARCHIQUE :
Le/la coordinateur-rice de la plateforme d’expertise maladies rares réalise ses missions sous la responsabilité hiérarchique de la directrice de la stratégie et de la recherche du GHU APHP.Centre Université de Paris Cité.
LIAISONS FONCTIONNELLES :
- présidence de la commission maladies rares
- responsables médicaux des CRMR
- directions fonctionnelles du groupe hospitalier,
- départements hospitalo-universitaires,
- Institut des maladies génétique Imagine, des partenaires associatifs, des mécènes
- siège AP-HP, ministère de la Santé – DGOS
Les missions de la plateforme s’inscrivent dans le cadre du plan national maladies rares et dans le cadre du projet d’établissement, pour l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de maladies rares et de leurs familles. La plateforme assure un appui aux CRMR dans une logique de guichet unique, autour de 5 axes principaux : la communication, le renforcement du lien ville-hôpital, la recherche clinique, l’implémentation des banques de données et le soutien administratif.
Pilotage de la plateforme maladies rares
· Encadrement de 4 agents
Support pour les centres de référence, les équipes médicales, les filières de santé maladies rares
· Assurer le pilotage budgétaire des structures maladies rares (recettes / dépenses) : 17,3 M€ en 2023 + 4 M€ pour les 5 filières nationales, 130 conventions, veiller au respect du tableau des emplois maladies rares (206 ETP)
· Coordonner l’enquête annuelle PIRAMIG
- Proposer et soutenir les centres dans le développement de projets dédiés à l’amélioration de la visibilité de l’offre de soins et de la prise en charge des patients
· Créer des outils de communication et administrer les sites web
· Organiser des événements : journée internationale des maladies rares le 28/29 février, journées scientifiques, journées de rencontres associatives …
· Coordonner les réponses aux appels à projets ministériels (DGOS)
· Favoriser les partenariats (mécènes, associations de patients) et gérer les démarches administratives
· Proposer des outils d’évaluation communs aux centres de référence (notamment l’activité de recours, la satisfaction des usagers)
·Formaliser des conventions avec les centres de soins de suites partenaires des centres, les associations de malades et les filières en région déléguant du personnel sur le GHU
·Coordonner le renouvellement de la labellisation des CRMR et la mise en œuvre (dernière campagne : 2023 et mise en œuvre en 2024)
Missions de coordination
· Préparer et organiser les réunions de la commission maladies rares, plénières et restreintes, ainsi que les groupes de travail dédiés aux maladies rares
·Etablir un bilan annuel d’année et rendre compte des actions mises en œuvre
GESTION DES RISQUES PROFESSIONNELS
Selon le calendrier vaccinal en vigueur être à jour des vaccins obligatoires pour les personnels des établissements de santé.
Profil recherché
QUALITÉS ET COMPÉTENCES
Qualités :
-Organisation et autonomie
-Capacité d'écoute, d'analyse et de conseil
-Capacité à fédérer
-Aptitude à la communication
Compétences :
-Manager une équipe
-Connaissance de l'organisation interne de l'AP-HP, du tissu associatif, médical, sanitaire et médico-social
-Capacité à aborder les problématiques de santé, de la maladie et du handicap
-Aptitude à la gestion de projets et au reporting
-Maitrise des outils bureautiques (Word, Powerpoint) et maitrise d'Excel
-Aisance rédactionnelle
DIPLÔMES
Bac + 3 minimum
Poste à temps complet du lundi au vendredi. Des événements planifiés le week-end peuvent nécessiter la présence du/de la coordinateur-rice de la plateforme.
Qui sommes-nous ?
Descriptif du service
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Responsable adjoint aux affaires médicales et scientifiques
il y a 2 jours
Paris, France Alliance maladies rares Temps pleinSous la responsabilité du Responsable des actions médicales et scientifiques de l’Alliance maladies rares,vos missions principales seront les suivantes :Coanimer la commission de travail « parcours de vie » de l’Alliance, chargée d’élaborer des notes de position, de promouvoir des enquêtes sur les enjeux autour du parcours de vie du malade...
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Coordonnateur (F/H)
il y a 7 heures
Paris, France Maladies Rares Info Services Temps pleinPrise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de poste : 1 CDI De 40k à 50k euros **Description du poste et des missions**: **Qui sommes-nous ?** Association loi 1901, Maladies Rares Info Services est depuis 22 ans le service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail et différents outils...
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Charge-e de Mission Base de Donnees
il y a 2 semaines
Paris, France Hôpital Necker-Enfants malades - Plateforme maladies rares Temps pleinPrise de poste : 02/09/2024 BAC +3/+4 Paris Nombre de postes non défini CDD (100 % / 1 an avec possibilité de renouvellement) Rémunération non définie **Description du poste et des missions**: **CONTEXTE** Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de...
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Coordonnateur (F/H)
il y a 1 mois
Paris 14e, France Maladies Rares Info Services Temps plein**Qui sommes-nous ?** Association loi 1901, Maladies Rares Info Services est depuis 22 ans le service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mailet différents outils numériques, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans leur parcours de santé...
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Chargé D'écoute Et D'information en Santé
il y a 1 mois
Paris 14e, France Maladies Rares Info Services Temps plein**Qui sommes-nous ?** Association loi 1901, Maladies Rares Info Services est depuis 22 ans le service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie rare dans...
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Chargé de Projet Scientifique Maladies Rares
il y a 1 mois
Paris, France Inserm Temps plein**Description entreprise**: L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l’ensemble du territoire, regroupés en 12 Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et...
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Chargé de Projet Scientifique Maladies Rares
il y a 1 mois
Paris, France Inserm Temps plein**Description entreprise**: L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l’ensemble du territoire, regroupés en 12 Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et...
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Alternant Marketing Maladies rares
Il y a 2 mois
Paris, France Takeda Pharmaceutical Temps pleinBy clicking the “Apply” button, I understand that my employment application process with Takeda will commence and that the information I provide in my application will be processed in line with Takeda’s Privacy Notice and Terms of Use. I further attest that all information I submit in my employment application is true to the best of my knowledge.Job...
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Alternant Marketing Maladies rares
il y a 2 jours
Paris, France Takeda Pharmaceutical Temps pleinBy clicking the “Apply” button, I understand that my employment application process with Takeda will commence and that the information I provide in my application will be processed in line with Takeda’s Privacy Notice and Terms of Use. I further attest that all information I submit in my employment application is true to the best of my knowledge.Job...
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Charge de Projet Scientifique Maladies Rares
il y a 1 mois
Paris 13e, France Inserm Temps plein**Chargé.e de projet scientifique - Maladies Rares** L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l’ensemble du territoire, regroupés en 12 Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs,...
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Secretaire Hospitaliere
il y a 1 mois
Paris, France Assistance Publique Hôpitaux de Paris Temps plein**Date de début de diffusion **:26/03/2024 **Date de parution **:26/03/2024 **Description du poste**: **Intitulé du poste**: SECRETAIRE HOSPITALIERE (AP) MALADIES RARES - ENDOCRINO F/H **Métier**: Assistance aux soins - Auxiliaire de puériculture **Type d'emploi**: Titulaire ou contractuel **Quotité de temps de travail**: Temps plein **Horaires de...
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Chargé(e) de mission –Parcours de santé
il y a 2 semaines
Paris, France AP-HP Temps pleinInformations générales Entité de rattachement du publieur Situé à Paris (15è arrondissement), l'hôpital Necker est le premier hôpital pédiatrique au monde. Il propose l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques. Doté d'une maternité de type 3, Necker possède également un service adulte spécialisé (néphrologie,...
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Secrétaire Hospitalière Maladies Rares
il y a 1 mois
Paris, France AP-HP Temps pleinLe service de l'Hôpital de jour endocrinologie - diabétologie de l'hôpital Robert Debré (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) **recrute une Secrétaire Hospitalière H/F** **Votre profil**: Vous êtes titulaire du Diplôme d'état d' Auxiliaire de puéricultrice Une expérience similaire serait la bienvenue Vous êtes motivé(e), dynamique,...
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Alternant Marketing Maladies rares
Il y a 2 mois
Paris, France Takeda Temps pleinDescription Dans le cadre de la stratégie marketing de la BU Maladies rares, l'alternant Marketing aura pour mission de participer sous le supervision des chefs de produits/chefs de gamme : A la mise en œuvre des campagnes marketing (produits et environnementaux) en collaboration avec l’ensemble des départements de Takeda France (médical,...
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Alternant Marketing Maladies rares
il y a 2 jours
Paris, France Takeda Temps pleinDescription Dans le cadre de la stratégie marketing de la BU Maladies rares, l'alternant Marketing aura pour mission de participer sous le supervision des chefs de produits/chefs de gamme : A la mise en œuvre des campagnes marketing (produits et environnementaux) en collaboration avec l’ensemble des départements de Takeda France (médical,...
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Alternant Marketing Maladies rares
Il y a 2 mois
Paris, Île-de-France Takeda Pharmaceutical Temps pleinBy clicking the "Apply" button, I understand that my employment application process with Takeda will commence and that the information I provide in my application will be processed in line with Takeda's Privacy Notice and Terms of Use. I further attest that all information I submit in my employment application is true to the best of my knowledge.Job...
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Alternant Marketing Maladies rares
il y a 2 jours
Paris, Île-de-France Takeda Pharmaceutical Temps pleinBy clicking the "Apply" button, I understand that my employment application process with Takeda will commence and that the information I provide in my application will be processed in line with Takeda's Privacy Notice and Terms of Use. I further attest that all information I submit in my employment application is true to the best of my knowledge.Job...
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Medical Advisor Maladies Rares
il y a 1 mois
Paris, France FSC Temps pleinPrise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de poste : 1 CDI À négocier **Description du poste et des missions**: Notre client est un laboratoire pharmaceutique international, spécialisé dans le développement, la production et la commercialisation de thérapies innovantes pour le traitement des maladies rares. Dans un contexte de croissance, il...
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Alternant/ Chef de Produit Junior Maladies Rares
Il y a 2 mois
Paris, France Kyowa Kirin Temps pleinOverview L’équipe Marketing France de Kyowa Kirin recherche son Alternant(e) Chef de Produit Junior Maladies Rares pour une durée de 1 à 2 ans pour vous contribuer à assurer le développement des produits phares de notre laboratoire spécialisé dans les maladies rares, et pour participer activement à la réflexion stratégique et à la mise en...
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Alternant/ Chef de Produit Junior Maladies Rares
il y a 2 jours
Paris, France Kyowa Kirin Temps pleinOverview L’équipe Marketing France de Kyowa Kirin recherche son Alternant(e) Chef de Produit Junior Maladies Rares pour une durée de 1 à 2 ans pour vous contribuer à assurer le développement des produits phares de notre laboratoire spécialisé dans les maladies rares, et pour participer activement à la réflexion stratégique et à la mise en...