Chargé(e) de mission –Parcours de santé

il y a 3 semaines


Paris, France AP-HP Temps plein

Informations générales

Entité de rattachement du publieur

Situé à Paris (15è arrondissement), l'hôpital Necker est le premier hôpital pédiatrique au monde. Il propose l'ensemble des spécialités médicales et chirurgicales pédiatriques. Doté d'une maternité de type 3, Necker possède également un service adulte spécialisé (néphrologie, transplantation rénales, hématologie, maladies infectieuses). Le site comprend, par ailleurs, 52 centres de référence maladies rares, 45 centres de compétences et 5 filières de santé maladies rares.

Date de parution

24/05/

Description du poste

Intitulé du poste

Chargé(e) de mission Parcours de santé - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES SENSGENE F/H

Métier

Coordination en santé - Coordinateur de parcours en santé

Type d'emploi

CDD

Quotité de temps de travail

Temps plein

Horaires de travail

Poste à temps plein / 80 % accepté

Présentation du service

Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) -, un appel à projet a permis la création en juillet de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont la filière SENSGENE. La filière SENSGENE a pour vocation danimer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares sensorielles.
Elle est pilotée par la Direction générale de loffre de soins du Ministère de la santé. Le coordonnateur et le chef de projet sont les interlocuteurs privilégiés dans les relations avec lautorité de tutelle.
Trois axes prioritaires structurent le plan dactions de la filière SENSGENE :
- Amélioration de la prise en charge globale du patient
- Développement de la recherche sur les maladies rares sensorielles
- Développement de la formation et de linformation des professionnels de santé et des patients
En pratique, la filière SENSGENE fédère 20 centres de références maladies rares (CRMR) en France et 71 centres de compétence (CCMR). Le champ couvert concerne principalement le domaine des maladies génétiques rares de la vision et de laudition et inclut aussi les affections rares sensorielles non génétiques (moins nombreuses).
Le 4ème plan national maladies rares (PNMR4) promeut une politique de santé et de recherche ambitieuse, et illustre larticulation vertueuse dans le domaine des maladies rares entre lorganisation des soins et la formation et linformation du patient pour comprendre sa maladie

Vos missions

Le chargé(e)de mission sera en charge des éléments suivants

Parcours de santé :
- Identifier, formaliser et rédiger les « Parcours maladies rares » des CRMR en lien notamment avec les acteurs de soins primaires et les structures dappui au parcours de soin.
- Recueil des informations nécessaires à l'élaboration et/ou à l'ajustement des parcours de santé en lien avec les PNDS notamment.
- Aider les centres, à travers ce travail, à aller vers plus defficacité, à dégager du temps médical dans les CRMR et à créer de nouveaux outils.
- Etre une personne ressource pour tous les centres de la filière (conseil, aide méthodologique, formation) et développer la méthodologie délaboration des parcours de santé.
- Créer et animer un groupe de travail « Parcours maladies rares » interne à SENSGENE.
- Etre le représentant de la filière dans les groupes de travail externes du PNMR4 sur le sujet.
- Coordonner les actions stratégiques de la filière en matière de parcours de santé et augmenter les interactions avec les autres filières, notamment sur le sujet de la transition.
- Développer des partenariats avec les acteurs impliqués dans les parcours (associations, médico-social, institutions...) et en particulier les PEMR.
- Soutenir les centres dans la création ou la mise à jour doutils associés au parcours : fiches Orphanet, arbres décisionnels, calendriers de suivis, cartes urgence, PNDS, Transition,
- Aider au déploiement des outils de la santé numérique au service de la coordination des parcours maladies rares au sein des centres comme par exemple Mon Espace Santé
- Rendre visible les parcours auprès des professionnels de santé de la ville en organisant par exemple des évènements, webinaires, podcast, ou en créant des outils pédagogiques.
- Animer des formations sur le sujet.
- Collaborer avec les associations de patients et développer des partenariats avec les acteurs maladies rares nationaux travaillant sur ces sujets
- Si lopportunité se présente, aider à la rédaction et à la soumission de projets innovants de type Article 51 ou projet en SHS.
Gestion administrative relative à ces activités : reporting à léquipe de coordination de la filière et à la DGOS pour la réalisation des bilans.
Vie de la filière, pour 20% du temps : assurer le lien entre le centre de référence OPHTARA et léquipe projet de la filière basée à Strasbourg, être un appui organisationnel, sur le site de Necker, au chargé de mission en charge des staffs multisites de la filière, aider à lorganisation dun événement national et/ou international coordonné une fois par an par le CRMR OPHTARA et participer aux actions de communication et de visibilité de la filière pendant les congrès médicaux, forums ou évènements permettant la présentation de la stratégie de la filière en matière de parcours de santé.

Profil recherché

PRE REQUIS :
Min Bac + 3 professionnel médical, paramédical ou social, avec idéalement une expérience de coordination des soins et de gestion de projet

Compétences générales en informatique
- Maîtriser les outils bureautiques
Compétences générales en communication
- Assurer de bonnes relations avec les équipes médicales
- Mettre en oeuvre et animer une séquence de formation
- Rédaction de rapports, notes et compte-rendu
- S'exprimer en public et représenter la structure
- Capacités relationnelles pour l'accompagnement des professionnels
Connaissances associées :
Bon sens
- Qualités relationnelles/travail d'équipe
- Qualités rédactionnelles/orthographe
- Bonne maitrise de l'anglais
- Sens de l'organisation et des priorités
- Réactivité/autonomie


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