Chargé(E) de Mission

**Détails de l’offre**:
**POSTE PROPOSÉ**

Chargé(e) de mission -Parcours de santé - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES SENSGENE

**CONTRAT**

CDD

**DESCRIPTIF**

PRESENTATION

Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont la filière SENSGENE. La filière SENSGENE a pour vocation d'animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares sensorielles.

Elle est pilotée par la Direction générale de l'offre de soins du Ministère de la santé. Le coordonnateur et le chef de projet sont les interlocuteurs privilégiés dans les relations avec l'autorité de tutelle.

Trois axes prioritaires structurent le plan d'actions de la filière SENSGENE:

- Amélioration de la prise en charge globale du patient
- Développement de la recherche sur les maladies rares sensorielles
- Développement de la formation et de l'information des professionnels de santé et des patients

En pratique, la filière SENSGENE fédère 20 centres de références maladies rares (CRMR) en France et 71 centres de compétence (CCMR). Le champ couvert concerne principalement le domaine des maladies génétiques rares de la vision et de l'audition et inclut aussi les affections rares sensorielles non génétiques (moins nombreuses).

Le 4ème plan national maladies rares (PNMR4) promeut une politique de santé et de recherche ambitieuse, et illustre l'articulation vertueuse dans le domaine des maladies rares entre l'organisation des soins et la formation et l'information du patient pour comprendre sa maladie et adapter son parcours de santé.

COMPOSITION DE L'EQUIPE

L'équipe projet de la filière se compose de:

- Pr Hélène Dollfus, Coordonnateur principal de la filière SENSGENE, Chef de service
- Marilyne Oswald, Chef de projet
- 1 chargée de communication
- 1 infographiste

5 chargés de mission dont 2 à Paris

ACTIVITES

Au cours de la mise en oeuvre des 3 PNMR, les structures de prise en charge des personnes atteintes de maladies rares se sont diversifiées : création des CRMR et CCMR (PNMR1), des FSMR (PNMR2) et des Plateforme d'expertises maladies rares (PEMR) durant le PNMR 3. En complément il existe de nombreux acteurs du champ de l'accompagnement de la prise en charge des patients et de leurs handicaps comme les ERHR (Equipe relai handicaps rares), les CPTS (Communautés professionnelles territoriales de santé), les URPS (Unions régionales des professionnels de santé) ou plus récemment les DAC (Dispositifs d'Appui à la Coordination).

Le parcours du patient « maladie rare » reste néanmoins complexe avec un fort besoin de coordination des acteurs, car il s'inscrit non seulement dans un parcours de santé mais surtout dans le parcours de vie. Il existe notamment une vraie problématique autour de l'articulation ville-hôpital:
1. Améliorer le repérage et l'adressage des patients vers un centre de référence

2. Améliorer la prise en charge du patient à l'hôpital

3. Améliorer la coordination globale du parcours de vie des personnes

Ces 3 points impliquent une articulation des nombreux acteurs et dispositifs.

Le terme « Coordination » ne renvoie pas qu'à l'action de coordonner mais également d'harmoniser des activités diverses dans un souci d'efficacité. En santé, la coordination des soins se définit comme l'action conjointe des professionnels de santé et des structures de soins en vue d'organiser la meilleure prise en charge des patients en situation complexe, tandis que la coordination du parcours de santé a pour objectif de faire bénéficier au patient de « la bonne réponse (médicale, médico-sociale, sociale), au bon endroit, au bon moment ».

Ainsi, la filière SENSGENE souhaite travailler sur la formalisation de « Parcours maladies rares » au sein ses CRMR et CCMR afin de les accompagner dans la structuration des parcours de santé des patients notamment pour rendre plus compréhensible et visible la collaboration nécessaire entre la ville et l'hôpital.

Afin d'assurer l'exécution de ces missions au sein de la filière SENSGENE, la présence d'un chargé(e) de parcours de santé est un élément déterminant. Sa localisation sur Paris sera un atout afin de pouvoir dialoguer avec les centres de référence majeurs de la filière pour les maladies rares ophtalmologiques et les surdités. Le service d'ophtalmologie de l'hôpital Necker Enfants-malades étant l'un des centres avec la plus grande file active de patients atteints de maladies rares avec des profils variés de personnes déficientes visuelles ou présentant une pathologie chronique avec des répercussions sensorielles, le chargé(e) de mission

DRH AP-HP Octobre 2016

pourra s'appuyer sur cette dynamique et sur les expériences de ce groupe pour élargir la démarche méthodologique et la réflexion à l'ensemble des centres collaborateurs d