Secretaire Centre de Maladies Rares Du Pancreas

**Descriptif**

ETABLISSEMENT(S) : BEAUJON
ADRESSE(S) : 100, Boulevard Du General Leclerc
Accès par : Métro : 92 CLICHY
Autobus : Station Mairie de Clichy (ligne 13B)
RER : n°74-174-138A (arrêt hôpital Beaujon)
DATE DE MISE A JOUR Juin 2021
INTITULE DU POSTE
Adjoint Administratif centre des maladies rares du pancréas (PaRaDis, pancreatic Rare Diseases)
METIER
Adjoint Administratif
CODE METIER
40L200
GRADE
Adjoint Administratif
STRUCTURE
Le DMU digest, site Beaujon comprend six services cliniques : Chirurgie du foie et du pancréas, Chirurgie colorectale, Cancérologie digestive et médicale, Gastro-entérologie - pancréatologie, Gastroentérologie, MICI & Assistance nutritive et prise en charge de l’insuffisance intestinale sévère, Hépatologie avec exploration par cathétérisme et le Plateau technique d’endoscopie digestive. Le pôle dispose de 2 blocs opératoires comprenant 5 salles d’intervention au total. Il inclut également 3 centres de référence de maladies rares (CRMR) : maladies vasculaires du foie, maladies rares du pancréas (PaRaDis), maladies digestives rares (MarDI) et un centre d’excellence labellisé sur les tumeurs neuroendocrines pancréatiques et digestives (Centre ENETS).
L’équipe d’encadrement du DMU comprend un cadre paramédical de DMU, 2 cadres supérieurs de DMU, 18 cadres de santé dont 5 faisant fonction de cadre.
Le pôle est placé sous la responsabilité d’un coordonnateur médical de DMU (Pr. A. Sauvanet), d’un cadre administratif de DMU (Mme H. Brunel) et d’un cadre supérieur paramédical de DMU (Mme S. Marrellec) et de deux cadres supérieurs de santé (Mmes I. Ly et I. COUPA).
SERVICE
PRESENTATION
 PaRaDis est le centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas.
Il s’agit d’un centre d’expertise spécialisé dans les maladies rares pancréatiques ayant pour missions de développer la coordination des soins, l'expertise, le recours, la recherche, l'enseignement et la formation.
Il est constitué de:

- 1 centre coordonnateur:
Hôpital Beaujon, Clichy - service de Pancréatologie : Pr Vinciane REBOURS, Pr Philippe LEVY et Dr Lucie LAURENT
- Psychologue: Madame Sabine LEBLANC
- Algologue: Dr Laurent BUCCHINI
- 7 Centres de compétence
- centres partenaires avec lesquels nous collaborons étroitement 

Les missions de PaRaDis sont:
1. Coordonner et organiser la prise en charge de proximité et de qualité
2. Favoriser les conseils diagnostiques et thérapeutiques
3. Mettre en place une recherche épidémiologique et translationnelle
4. Développer une prise en charge médico-psycho-sociale spécifique
5. Développer la transition enfant-adulte, inexistante
 Quelles maladies sont prises en charge dans le centre?
Liste des maladies pancréatiques rares prises en charge par le centre PaRaDis
- Pancréatites héréditaires, génétiques, auto immunes,secondaires aux hypercalcémies primaires et secondaires, sur hypertriglycéridémie (HPG), secondaires au déficit en lipoprotéine lipase = Syndrome d’hyperchylomicronémie familiale, aigues ou chroniques idiopathiques, par dysfonction du sphincter d'Oddi, secondaires à des malformations pancréatiques: pancréas annulaire, ansa pancreatica
- Syndrome de Shwachman-Diamond (SDS) ; Syndrome de Johanson-Blizzard
- Cystadénomes séreux, mucineux
- Lymphangiome pancréatique ; Kyste lympho-épithélial ; Transformation kystique des acini ; Dystrophie kystique sur pancréas aberrant ; Tumeur pseudo-papillaire et solide du pancréas (TPPS)

 PaRaDis est un des 4 centres de référence constitutifs de la filière FIMATHO.
FIMATHO est la filière de santé maladies rares nationale dédiée aux maladies et malformations abdomino-thoraciques rares (Coordonnateur : Professeur Frédéric GOTTRAND (CHU de Lille)).
Elle a pour vocation de renforcer les liens entre les acteurs de la santé impliqués dans la recherche, le diagnostic, le suivi, la formation et le monde associatif et d’harmoniser et coordonner l’ensemble de leurs actions sur le territoire français.
Fimatho est composé de 4 centres de référence:

- Mardi (Centre de référence des Maladies Rares Digestives)
- Centre de Référence de la Hernie de Coupole Diaphragmatique
- CRACMO (Centre de Référence des Affections Chroniques et Malformatives de l'oesophage)
- PaRaDis (Centre de Référence des Maladies Rares du Pancréas

LIAISONS
HIERARCHIQUES
- cadres de santé
- ____________________
FONCTIONNELLES
- Pr. V. Rebours, Coordonnatrice de la filière
- Les personnels de la filière (ARC)
- Les équipes médicales, paramédicales et de recherche.

ACTIVITES
Missions Principales
- Support administratif pour les membres de l'équipe PaRaDis
- Ensemble du codage des activités du CRMR
- Coordination, planification et organisation (prise des rendez-vous des examens et des consultations) des HDJ dédiés aux maladies rares du pancréas
- Gestion et organisation des RCP nationales mensuelles du CRMR : gestion de l’agenda, en