Hcl / Dg]chargé.e de Mission Numérique Maladies Rares Aura (H/F)

**À propos de nous**:
Les Hospices Civils de Lyon, ce sont 13 hôpitaux publics, tous animés par une triple mission : le soin, la recherche et l’enseignement. Nous formons ensemble une communauté de 24 000 femmes et hommes, soignants et non soignants, partageant une seule et même vocation : soigner et prendre soin de chaque patient, quelles que soient sa situation et ses pathologies, tout au long de sa vie.

**Mission**:
Etablissement public d’excellence, les Hospices Civils de Lyon disposent d’une large palette de moyens humains, techniques et logistiques pour assurer leurs missions de soins, d’enseignement, de recherche, d’innovation médicale, de prévention et d’éducation pour la santé. Le CHU est également un établissement de référence dans la prise en charge de nombreuses pathologies complexes et maladies rares. Il héberge la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de la région Auvergne AuRA.

Votre futur service:
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) regroupe plus de 250 centres de références et de compétences maladies rares labellisés au sein des 4 CHU de la région AuRA et de 6 autres établissements de santé (CH, CHS ), appartenant à 23 filières de santé maladies rares, ainsi que des patients et associations de patients.

Cette plateforme sert deux ambitions principales: la lutte contre l’errance diagnostique et l’amélioration des parcours de prise en charge des patients en renforçant le lien ville hôpital. Les axes forts de la plateforme consistent également à valoriser les innovations de soin au service du malade et de ses proches, l’utilisation des systèmes d’information et du numérique au service des maladies rares, le développement des actions d’éducation thérapeutique ainsi que le soutien de la recherche dans le champ des maladies rares.

Le domaine TéléSanté et Systèmes d’Information (SI) Maladies Rares de la Direction de la Santé Numérique (DSN) est en charge de développer les activités de téléExpertise, de téléConsultation et de téléSurveillance par la mise en oeuvre des projets informatiques à destination des professionnels des HCL et d’assurer le suivi du Système de Données Maladies Rares et la coordination des projets numériques portés par la PEMR AURA.

Le Chargé de Mission Numérique Maladies Rares de la PEMR AuRA aura pour mission principale de coordonner et de développer les actions visant à optimiser le parcours de soins des patients et à promouvoir l'expertise régionale en matière de maladies rares et améliorer l'accès aux soins et la qualité de vie des patients atteints de maladies rares de la région AuRA.

La mission est réalisée sous la responsabilité hiérarchique du chef de projet de la PEMR AuRA, au sein de l’équipe Télésanté et SI Maladies Rares de la DSN avec laquelle il entretient des liens fonctionnels étroits.

Principales missions:

- Participation à la définition de la stratégie numérique de la PEMR AuRA, en lien avec le PNMR 4.
- Participation à des projets numériques maladies rares d’envergure régionale, nationale et internationale.
- Identification des besoins technologiques et opportunités d'innovation pour améliorer la prise en charge des patients Maladies Rares.
- Suivi des projets numériques de la PEMR AuRA.
- Mise en place de solutions pour la gestion des données de santé Maladies Rares (DPI, BNDMR, registres ).
- Assurer l’interopérabilité des données entre les différents systèmes d’information (DPI, BaMaRa, European Reference Networks (ERN), registres Français et Européens).
- Suivi de la mise en place des évolutions du set de données minimum maladies rares dans le DPI des établissements de la région AuRA.
- Propose des outils et des services permettant le suivi de l’activité des centres maladies rares à l’échelle de la région AuRA.
- Évaluation de l'impact des solutions numériques mises en place et proposition d’améliorations (incluant le recueil des retours utilisateurs).
- Formation et sensibilisation des professionnels de santé maladies rares et des patients à l'utilisation des outils numériques dans la prise en charge des maladies rares.
- Proposition de solutions innovantes pour répondre aux défis spécifiques des maladies rares.

**Profil**:
QUALIFICATIONS
- Formation Bac +5 minimum. Formation ou expérience en santé numérique.
- Expérience professionnelle de 3 à 5 ans dans le domaine de la santé, idéalement dans le secteur des maladies rares.

COMPÉTENCES
- Excellentes capacités d'organisation et de gestion de projet.
- Aptitude à travailler en équipe et à animer des réunions, dans un environnement pluridisciplinaire.
- Bonnes compétences rédactionnelles et de communication.
- Maîtrise des outils informatiques (Pack Office, gestion de base de données, outils du numériques en santé).
- Connaissance des enjeux liés aux maladies rares et du système de santé.
- Anglais niveau intermédiaire B1.

SAVOIR-ÊTRE
- Capacité d'écoute et d'empathie. Aptitude à s’adapter à des interlocuteurs variés.
- Capacité organisationnel