Référent Génétique

**L’établissement**

L’Agence de la biomédecine est un établissement public administratif de l’Etat placé sous la tutelle du ministère chargé de la santé. L’Agence encadre, supervise, accompagne et évalue les activités dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et la génétique humaines, de la recherche sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines. Elle remplit à la fois des missions d’encadrement et d’expertise et des missions opérationnelles, qui impliquent, pour certains de ses services, un fonctionnement 24/24 et 7j/7 (par exemple pour la répartition des greffons).

L’Agence accueille 253 collaborateurs qui travaillent essentiellement au siège situé à Saint-Denis (93) ; une cinquantaine d’agents exercent leurs fonctions dans les services territoriaux en région.

L’Agence de la biomédecine est dirigée par une directrice générale appuyée par deux directeurs généraux adjoints : un directeur général adjoint en charge de la politique médicale et scientifique et un directeur général adjoint chargé des ressources.

**Environnement du poste et missions générales**

Le pôle « diagnostics et génétique » couvre les domaines de la médecine fœtale, du diagnostic prénatal (DPN), du diagnostic préimplantatoire (DPI) et du diagnostic génétique postnatal.

L’équipe est constituée de praticiens issus du terrain : un médecin généticien clinicien et deux biologistes généticiennes dont une responsable du pôle

Ce pôle s’inscrit au sein de la direction Procréation, Embryologie et Génétique humaines (DPEGh), qui relève de la direction générale médicale et scientifique (DGMS) de l’Agence de la biomédecine.

Les évolutions des pratiques, des technologiques et réglementaires en matière de génétique pré et postnatale sont majeures ces dernières années et les perspectives d’évolutions à venir importantes. Le rôle de l’Agence de la biomédecine est d’accompagner les professionnels pour garantir aux patients des parcours de soin de qualité et, dans le contexte d’évolutions, sa place sur les thématiques de la génétique est amenée à être renforcée en matière de prospective et d’accompagnement des évolutions technologiques et scientifiques.

Dans ce cadre vous serez en interaction forte avec les professionnels et associations de patients au travers des groupes de travail que vous piloterez. Vous devrez travailler en lien avec les acteurs institutionnels impliqués en matière de diagnostic (représenter l’agence auprès : ministère chargé de la santé, de l’Inca, de la HAS,) en particulier dans le cadre du plan national maladies rares et du plan France médecine génomique. Ces deux plans, dont les prochains sont en cours d’élaboration, mobiliseront fortement l’agence de la biomédecine qui devra mettre à profit son savoir-faire en matière d’expertise scientifique, d’analyse de données, d’accompagnement des professionnels et de communication grand public.

**Missions principales**

En étroit partenariat avec les autres praticiens du pôle « diagnostics et génétique » et auprès du responsable vous aurez la responsabilité de:

- Développer les actions de l’Agence de la biomédecine en matière de génétique, de DPI et de DPN:

- Propositions, élaboration et mise en œuvre des orientations stratégiques concernant la génétique au regard des évolutions scientifiques et technologiques ;
- Organiser le pilotage de la prospective scientifique en termes de diagnostic ;
- Relations avec les professionnels et les représentants des associations de patients ;
- Veille scientifique ;
- Suivi et propositions de modification de la réglementation, en particulier en matière de bonnes pratiques.
- Assurer un appui sur tout dossier de la compétence du pôle : Participer au dispositif d’avis sur les dossiers:

- Demandes d’agrément et d’autorisation dans le domaine de la génétique, du diagnostic prénatal et du diagnostic préimplantatoire.
- Participer aux actions du pôle « évaluation-biostatistiques », notamment:

- Elaboration du système de recueil des données nécessaires à l’évaluation des activités ;
- Analyse des données recueillies et rédaction des synthèses ;
- Valorisation scientifique des données ;
- Participer aux autres actions transversales en lien avec les domaines du pôle (juridique, communication, offre de soins )

En plus de ses responsabilités, le référent génétique sera en charge de:

- Animer, organiser, et suivre des groupes de travail, notamment autour des enjeux découlant de la loi de bioéthique de 2021 ;
- Rédiger des livrables (bonnes pratiques, recommandations) ;
- Effectuer des travaux de réflexions sur les parcours de soin à partir des données disponibles ;
- Faire des analyses de littérature scientifique ;
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