Chargé-e de Mission Communication

**CONTEXTE**

Les Filières de Santé Maladies Rares ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé durant l’été 2013 (deuxième plan national maladies rares 2011-2016).

Le principal objectif de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares. Ce regroupement permettra de nombreuses actions transversales entre diverses pathologies très similaires sur leur prise en charge.

Parmi les 23 filières identifiées en 2014, la filière de santé Maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) regroupe les acteurs et des partenaires impliqués dans la prise en charge de ces pathologies et rassemble ainsi:

- centres de référence maladies rares
- laboratoires de diagnostic et/ou de recherche
- unités de recherche
- réseaux européens de référence
- représentants des professionnels de santé
- outil de suivi épidémiologique FranceCoag
- association de patients
- en partenariat avec des sociétés savantes

Les principales missions de la filière sont d’améliorer le soin, de dynamiser la recherche, de former/informer les professionnels de la santé, patients et grand public sur ces maladies rares.

**Présentation de la filière MHEMO**

La filière de santé nationale MHEMO prend en charge 3 groupes de pathologies liées aux maladies hémorragiques constitutionnelles de gravité variable : l’hémophilie et les autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation, les maladies de Willebrand et les pathologies plaquettaires constitutionnelles. Elle comprend 3 centres de référence, 3 centres coordonnateurs, 7 centres constitutifs et 30 centres de ressource et de compétence.

**POSITION DANS LA STRUCTURE**

**Liaison hiérarchique**
- Coordonnatrice de la filière, CHU de Lille
- Cheffe de projet Filière MHEMO, CHU de Lyon

**Liaisons fonctionnelles**

Les relations impliqueront les personnes ou catégories suivantes:

- L’équipe projet de la filière MHEMO (lien étroit avec la cheffe de projet)
- Les centres de référence, les centres de compétences, répartis sur le tezrritoire national métropolitain et ultra-marin
- Les représentants d’équipes de recherche
- Les équipes des 22 autres filières maladies rares
- Les prestataires externes
- Les partenaires communication

**QUOTITÉ DE TRAVAIL**
- Emploi contractuel : CDD 1 an
- Poste à temps plein
- Des déplacements ponctuels en France métropolitaine sont à prévoir
- Rémunération selon les diplômes et l’expérience (grilles de la fonction publique hospitalière)

**PRÉSENTATION DE L'ÉQUIPE**

L’équipe projet de la filière se compose de:

- La coordonnatrice : Pr Sophie Susen
- Une cheffe de projet
- 3 chargées de mission
- 2 secrétaires administratives (mi-temps)
- 1 chargé-e de mission communication-formation (objet de la présente fiche de poste)

L’équipe projet travaille en lien étroit avec les membres du comité de pilotage de la filière ainsi qu’avec les différents professionnels de la filière (médecins, soignants, représentants des patients ).

**MISSIONS PRINCIPALES DU POSTTE**

**Communication**
- Définition et mise en œuvre de la stratégie de communication annuelle de la filière, en lien avec le plan d’action
- Rédaction et mise en page de la Newsletter de la filière MHEMO sous mailchimp (formation possible)
- Evènementiel : soutien à l’organisation d’évènements (lien avec le prestataire de captation vidéo, alimentation des réseaux sociaux, gestion des inscriptions en créant un formulaire google form)
- Gestion et animation des réseaux sociaux de la filière (Twitter, Linkedin)
- Représentation de la filière à l’extérieur (congrès, salons, colloques, réunions, etc..)
- Participation à des groupes de travail inter-filière ou en lien avec d’autres entités maladies rares
- Création et mise à jour de supports de communication offline (plaquettes, posters, kakémonos etc.) à l’aide de la suite Adobe (Photoshop, Illustrator, InDesign)
- Participation à la recherche de prestataires externes dans le cadre de la communication et s’assurer de la passation des bons de commandes et de la bonne facturation auprès des prestataires
- Saisie et mise en forme des documents divers (courriers, rapports,), reproduction et diffusion.
- Participer au rapport d’activité et au bilan annuel de la filière MHEMO en rédigeant et en complétant les paragraphes correspondants à son activité

**Formation**
- Animer les groupes de travail « Information et formation du personnel médical, paramédical et des patients »
- Organiser des événements en web-conférence et leur enregistrement, puis produire des vidéos éditées de ces événements qui seront diffusées sur le site internet de la filière (la connaissance d’un outil de montage vidéo serait un plus)
- Participation à l’élaboration d’un e-learning

**COMPÉTENCES REQUISES