Charge.e de Mission en Education Therapeutique FiliÈre Sante Maladies Rares Neurosphinx

**Détails de l’offre**:
**POSTE PROPOSÉ**

CHARGE.E DE MISSION EN EDUCATION THERAPEUTIQUE FILIÈRE SANTE MALADIES RARES NEUROSPHINX - CENTRE DE REFERENCE MALADIES RARES MAREP

**CONTRAT**

CDD; CDI; Mutation

**DESCRIPTIF**

PRÉSENTATION DES STRUCTURES
Dans le cadre du plan national maladies rares 2011-2016, un appel à projets a permis la création de 23
NeuroSphinx a pour vocation d'animer et de coordonner un réseau national d'acteurs de santé impliqués
dans la prise en charge des patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares avec
atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques.
La mission principale des filières est de mettre en uvre un plan d'actions, construit de manière collégiale
et avec les acteurs de la filière.
Trois axes prioritaires structurent les plans d'actions des filières:

- Amélioration de la prise en charge globale du patient et Animation du réseau
- Développement de la recherche
- Développement de l'enseignement, de la formation et de l'information

En pratique, la filière NeuroSphinx fédère en métropole et en Outre-Mer:
3 centres de référence coordonnateurs:

- CRMR MAREP Malformations ano-rectales et pelviennes rares Hôpital Necker à Paris
- CRMR C-MAVEM Chiari-Malformations vertébrales et médullaires rares Hôpital Bicêtre
au Kremlin-Bicêtre
- CRMR MARVU Malformations rares des voies urinaires Hôpital Robert Debré à Paris
8 sites constitutifs
82 centres de compétences
14 associations de patients
PRÉSENTATION DE L'ÉQUIPE
L'équipe projet de la filière Neurosphinx se compose de:
L'animatrice de filière, Pr Sabine Sarnacki
La co-animatrice de filière, Dr Célia Crétolle
Un chef de projet et référent base de données et recherche, Rafik Mansouri
Une chargée de mission Information patients et communication Tiphaine Piron
Une chargée de mission transition ado-adulte et observatoire du médicament, Ségolène Okoko
Un Chargé de mission base de données BaMaRa et observatoire du diagnostic, Anthony Althey
L'équipe projet du site coordonnateur MAREP se compose de:
Crédit MIG
La coordinatrice du CRMR, Dr Célia Crétolle
Un urologue pédiatre, Dr Ilona Alova
Une psychologue clinicienne, Giulia Disnan
Deux Kinésithérapeutes, Nathalie Un et Aliette Deshayes
Une assistante administrative, Laetitia Benichou
Rattachés au service de chirurgie viscérale pédiatrique
Coordinatrice parcours de soin : Isabelle Shakya
Stomathérapeutes : Isabelle Shakya, Caroline Granjon et Juliette Boulanger
Assistante sociale : Sandra Lecerf

MISSIONS DU POSTE
Pour NeuroSphinx:
Objectif principal:
La mission principale est la coordination du développement de l'éducation thérapeutique du patient sur
l'ensemble du territoire, la dynamisation de programmes existants et la mise en uvre de programmes
d'ETP au sein des centres maladies rares de la filière (C-MAVEM, MAREP, MARVU), ainsi que des centres
collaborateurs (MPR).
Objectif secondaire:
A travers le développement de l'activité d'éducation thérapeutique de chaque centre, contribuer à
uniformiser les pratiques soignantes dans toutes les dimensions du soin, sur la base de référentiels
validés, sur la thématique de l'incontinence fécale et urinaire, de ses impacts et/ou sur la thématique de
de la douleur, au sein des centres maladies rares de la filière (C-MAVEM, MAREP, MARVU), ainsi que des
centres collaborateurs (MPR).
Plus précisément, il s'agit de:
Recenser les actions éducatives et les programmes existants.
Assurer la coordination et la production de programme d'ETP avec les services publics compétents
dans le champ de l'Education Thérapeutique (DGOS, ARS).
Créer une dynamique autour d'une réflexion harmonisée sur les pratiques éducatives.
Favoriser et aider au développement de techniques et d'outils d'éducation (sur différents
numériques.
Fournir une aide méthodologique aux équipes demandeuses à l'échelle nationale pour la rédaction
de programmes ainsi que la création d'outils.
Mettre en place des outils d'évaluation des pratiques et des outils d'évaluation auprès des usagers
(soignants et patients).
Organiser et animer des formations à l'animation et à la coordination de sessions d'ETP à
destination des soignants et représentants associatifs de la filière.
Développer des équipes mobiles en ETP pour intervenir sur les sites demandeurs, en renfort de
leur activité ETP.
Communiquer sur les pratiques éducatives, communications orales au cours de Congrès, articles,
interventions orales pour des associations de patients
Communiquer sur l'ETP avec les associations de patients
Pour MAREP:
Objectif principal:
Assurer la prise en charge diététique des patients opérés d'une Malformation AnoRectale ou d'une
Maladie de Hirschsprung en coordination avec l'équipe pluridisciplinaire du site.
Co-Coordonner avec le Dr Crétolle le programme d'éducation thérapeutique proposé aux patients et leurs
familles sur ces pathologies.
Objectifs secondaires:
Assurer les consultations de diététique individuelles les lundis et mardis après-midis à raison de 2
à 3 plages horaires de 45 mn en pr