Chargé.e de Missions Vie Associative

L’association Fragile X France soutient les familles touchées par le syndrome de l’X Fragile et les maladies associées. Le Syndrome de l’X Fragile est une maladie génétique rare, 1ère cause de déficience intellectuelle héréditaire. Elle entraîne une déficience intellectuelle de légère à sévère et des troubles de la gestion des émotions et du comportement. Nous avons pour vocation d’accompagner les familles, d’informer les professionnels de santé, d’agir auprès des pouvoirs publics et de promouvoir la recherche et la connaissance de ce syndrome.

Nous recherchons un.e chargé.e de missions pour animer et administrer la vie quotidienne de l’association, les développements techniques ou stratégiques des interventions relatives à l’objet statutaire de l’association et, autant qu’il lui est possible, les réseaux d’adhérents. Il/elle exerce sa mission par délégation du conseil d’administration et sous l’autorité du président.

**Missions et activités**

**Activités de gestion administrative et financière**
- Mobiliser des ressources en étant force de proposition pour obtenir les moyens humains et matériels afin d’atteindre les objectifs.
- Rechercher des financements (subventions, dons, politique marketing, voire prestations réalisées).
- Encadrer le personnel/les bénévoles, organiser les plannings, recruter éventuellement, gérer les statuts particuliers liés à des emplois aidés, participer à des actions de formation.
- Suivre avec une grande rigueur la réalisation des budgets, superviser la comptabilité et les finances de l’association:

- Préparer et participer aux instances politiques de l’association (Assemblée Générale, Conseil d’Administration, Comité Scientifique), assister le conseil d’administration:

- Gérer les fournisseurs : Vérification des contrats et Recherche de propositions commerciales adaptées et compétitives
- Vérifier les obligations légales de l’association (déclarations préfecture)

**Activités de coordination et animation**
- Soutenir les familles touchées par l'X Fragile:

- Accueil téléphonique, gestion des demandes par mail, via le site Internet et les réseaux sociaux (Écoute, Orientation, Information, Mise en relation)
- Suivi des adhérents, relances paiement cotisation, stratégie de recrutement de nouveaux adhérents
- Gestion et mise à jour du CRM (reporting, analyse des demandes et suivi des besoins)
- Dynamiser les réseaux d’adhérents et d’expertise sur l'X Fragile et le handicap:

- Suivre la satisfaction des adhérents avec mise en place d'améliorations suite aux enquêtes de satisfaction
- Informer des évolutions réglementaires et des dispositifs des politiques publiques, en identifier les perspectives pour l'association et actualiser les connaissances sur le syndrome X Fragile et la prise en charge des troubles du neurodéveloppement.
- Contribuer au développement des missions de l’association en étant force de propositions (formations, congrès, développement des partenariats):

- Préparer et participer aux actions de partenariat (congrès, conférences, formation, pièce de théâtre, manifestations)
- Cadrer les relations partenariales sur les dossiers (gestion et résolution de conflits)
- Conception et animation d’actions de sensibilisation et de formation
- Veille des actions menées par les partenaires
- Développer les liens avec les pouvoirs publics
- Supervision de l'étude observationnelle avec le Conseil Scientifique
- Préparer les réunions qui rythment la vie administrative de l'association (conseils d’administration, assemblées générales ordinaires et extraordinaires).
- Veiller à entretenir la confiance avec les administrateurs et les adhérents, et entre bénévoles et salariés.
- Soutenir le développement du réseau des délégués régionaux (formation, recrutement, et assistance logistique)

**Activités de représentation et de lobbying**
- Représenter l’association auprès des partenaires institutionnels et financiers.
- Communiquer auprès des partenaires et des adhérents:

- Management de l’alternante en communication en charge de l'animation des réseaux sociaux, la production de la newsletter, la maintenance du site web)
- Gérer les événements de l'association (Weekend familial, Course des héros, Journée internationale XX, Weekend des délégués régionaux, Pique-niques régionaux, Webinars):

- Recherche de lieux adaptés répondant à un cahier des charges
- Recherche d’intervenants spécialisés sur les thématiques abordées et coordination entre les différents acteurs
- Gestion de la communication et inscriptions
- Coordination de l'évènement sur place (logistique, accueil, gestion des réclamations,...)
- Gestion du suivi de l'évènement (analyse d'impact)
- Développement d'évènements virtuels (Calls networking, Webinars thématiques, consultation à distance sur expertise juridique/sociales/psychologique)
- Gérer les relations avec les élus et assurer le lobbying, développer le marketing et les finances.
- Encadrer les équipes et les bénévoles.
- Monter et expertiser des dossiers de proje