Responsable de La Base de Données Et Recherche Sur

**Responsable de la base de données et recherche sur**

**les maladies rares d’Orphanet**
- CDD 12 mois Début : dès que possible Paris Télétravail partiel Bac +5 à 8L’Inserm est le seul organisme public français entièrement dédié à la recherche biologique, médicale et en santé
des populations. Il dispose de laboratoires de recherche sur l’ensemble du territoire, regroupés en 12
Délégations Régionales. Notre institut réunit 15 000 chercheurs, ingénieurs, techniciens et personnels
administratifs, avec un objectif commun : améliorer la santé de tous par le progrès des connaissances sur le
vivant et sur les maladies, l’innovation dans les traitements et la recherche en santé publique.

Rejoindre l’Inserm, c’est intégrer un institut engagé pour la parité et l’égalité professionnelle, la diversité et
l’accompagnement de ses agents en situation de handicap, dès le recrutement et tout au long de la carrière. Afin
de préserver le bien-être au travail, l’Inserm mène une politique active en matière de conditions de travail,
reposant notamment sur un juste équilibre entre vie personnelle et vie professionnelle.

L'Inserm a reçu en 2016 le label européen HR Excellence in Research et s'est engagé à faire évoluer ses
pratiques de recrutement et d'évaluation des chercheurs._ _

**Emploi**

**Poste** **Catégorie **A Agents fonctionnaires de l’Inserm par voie
**ouvert aux**
- Agents fonctionnaires non Inserm par voie

de détachement
**Emploi-Type **F1A41 - Responsable des ressources et
- de l'ingénierie documentaire
- CDD agents contractuels

**Structure d’accueil**

**Unité **Unité de Service 14 - ORPHANET

**A propos de la Structure **L’Unité de Service 14 de l’Inserm, US14-Orphanet, est en charge de l'information sur

les maladies rares et les médicaments orphelins et de sa diffusion au niveau national et

international à destination des professionnels de santé et du grand public. Ainsi,

Orphanet produit et met à disposition de la société un large panel de données

scientifiques, textuelles et dites de ressources expertes sur les maladies rares et les

médicaments Orphelins.

Les ressources expertes sont un répertoire d’informations sur les centres experts, les

laboratoires de diagnostic, les projets de recherche, les essais cliniques, les registres,

les réseaux, les plateformes technologiques, les associations de patients et les

médicaments orphelins, dans le domaine des maladies rares dans les pays du réseau

Orphanet (à ce jour le réseau regroupe 42 pays).

**Directeur **Ana RATH

**Adresse **96 rue DIDOT PARIS 14ème

**Délégation Régionale **Paris - IDF Centre-Est

**Institut national de la santé et de la recherche médicale**

Responsable des ressources et de l'ingénierie documentaire

**Description du poste**

**Mission **Au sein de l’équipe « ressources expertes » d’Orphanet, la personne recrutée aura pour mission

**principale ** D’assurer l’identification, la qualification, la collecte et la mise à jour de la base de données

relative à la recherche en France, ainsi que dans d’autres pays du réseau Orphanet et/ou du

consortium IRDiRC,

D’apporter une expertise scientifique et méthodologique auprès des utilisateurs internes et

externes d’Orphanet pour les projets de recherche, les registres, les biobanques et les

plateformes de recherche, sous la forme de rapports, des formations ou des collaborations,

De piloter les partenariats scientifiques et techniques relatifs à son activité, et notamment la

plateforme d’analyse de la recherche sur les maladies rares, en partenariat avec la société

MyScienceWorks.

**Activités**Identifier les sources, sélectionner, analyser, enregistrer et mettre à jour des données relatives

**principales **aux projets de recherche, registres, biobanques, et plateformes/infrastructures de recherche

sur les maladies rares en France, et participer à la coordination de ces activités au sein du

réseau Orphanet

Contribuer à la collecte des données relatives à la recherche des maladies rares au niveau

Prendre part au contrôle qualité des données des ressources expertes selon les

procédures en vigueur

Aider aux décisions par son expertise sur les données relatives à la recherche de la base

de données (aussi bien auprès des utilisateurs externes qu’au sein de l’unité)

Produire et mettre à jour les documents de procédures liées à l’activité

Exploiter la base de données à des fins de contrôle qualité et de reporting

Participer à la mise en place de partenariats permettant de faciliter la collecte des

informations

Participer à la conception et aux tests des outils informatiques en relation avec l’activité

Faire évoluer et mettre en œuvre la politique de contrôle qualité en coopération avec la

responsable qualité

Les activités sont susceptibles d’évoluer en fonction des besoins des projets. Il pourra

con