Référent Datasharing

L’ANRS Maladies infectieuses émergentes (ANRS MIE), créée le 1er janvier 2021, est une agence autonome de l’Inserm, ayant pour missions l’animation, l’évaluation, la coordination et le financement de la recherche sur le VIH/sida, les hépatites virales, les infections sexuellement transmissibles, la tuberculose et les maladies infectieuses émergentes et ré-émergentes (infections respiratoires émergentes dont la Covid-19, fièvres hémorragiques virales, arboviroses…)

Sous la tutelle du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation et du ministère des Solidarités et de la Santé et dirigée par le Pr Yazdan Yazdanpanah, l’ANRS Maladies infectieuses émergentes couvre tous les domaines de la recherche : recherche fondamentale, clinique, en santé publique et en sciences de l’homme et de la société, en mettant l’accent sur l’innovation et de renforcement de partenariats internationaux.

La personne recrutée accompagne l’élaboration et pilote la mise en œuvre de la stratégie de l’agence en matière de gestion et partage des données de recherche. Il est partie prenante des Groupes de Travail et des Work Package nationaux et transnationaux dédiés à la gestion des données de différents programmes de recherche.

Activités principales :

La personne recrutée accompagne l’élaboration et pilote la mise en œuvre de la stratégie de l’agence en matière de gestion et partage des données de recherche. Il est partie prenante des Groupes de Travail et des Work Package nationaux et transnationaux dédiés à la gestion des données de différents programmes de recherche.

1. Gouvernance des données de recherche

• Etablir et maintenir à jour un état des lieux des données d’intérêt pour l’ANRS MIE, de leurs modalités de gestion, du cadre règlementaire et enjeux scientifiques et stratégiques liés, ainsi que des capacités (notamment infrastructures bio-informatiques) existantes au niveau national, européen et dans le réseau international de l’ANRS MIE
• Définir un cadre pour une gouvernance des données de recherche pour l’agence
• Définir les stratégies de collaboration avec les principaux partenaires quant au partage des données de la recherche notamment au niveau international
• Proposer un plan d’action, intégrant les ressources nécessaires
• Assurer une veille sur la législation, la déontologie et les règles d’éthique relatives au partage des données de la recherche

2. Recherches et Données sous promotion ou responsabilité de traitement

• Aider à mobiliser les compétences spécifiques nécessaires au partage ouvert et à la réutilisation des données de la recherche (sécurité des données, gestion des données personnelles, archivage, etc.)
• Eclairer la gouvernance de l’agence sur l’état de valorisation des données, les exigences science ouverte et aider à ses prises de décision
• Assurer et organiser le lien, avec les conseils scientifiques et les centres méthodologique et de gestion (CMG) pour l’ouverture, l’interopérabilité et le partage des données
• Contribuer à la mise en place de catalogues, modalités d’accès et de suivi pour faciliter l’utilisation secondaire des données sous la responsabilité de l’ANRS MIE

3. Science ouverte

• Contribuer à définir et faire évoluer les engagements de l’agence et ses actions en faveur de la science ouverte
• Assurer le rôle de référent et de support auprès des chefs de projets pour les questions relatives au partage des données de la recherche et aux aspects science ouverte, notamment en lien avec les plans de gestion de données (PDG) des projets
• Contribuer à la mise en œuvre de formations, ateliers, et au renforcement des compétences en matière de bonne pratique en matière de partage des données de la recherche

4. Programmes et partenariats

• Assurer le co-pilotage du volet sur le partage des données pour le projets collaboratifs portés par l’ANRS MIE et ses partenaires nationaux: EMERGEN 2.0 projet de surveillance génomique et de recherche, OPEN-ReMIE projet de plateforme de recherche clinique thérapeutique sur les MIE, IREIVAC-Emergence projet de plateforme de recherche clinique vaccinale sur les MIE.
• Accompagner le PEPR MIE sur les questions liées à la gestion et au partage des données de recherche, depuis une aide pour élaboration et analyses des PGD des projets financés, suivi du Data Sharing Committee entre les PEPR MIE et PREZODE, ateliers autour de la donnée avec les projets lauréats, etc.
• Participer aux piliers et actions lancée