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**À propos de nous**:
Premier pôle européen de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques créé en 2007 au cœur du campus de l’Hôpital Necker-Enfants malades. Sa mission ? Mieux comprendre les maladies génétiques pour mieux les guérir.

L’Institut Imagine est un endroit unique au monde qui rassemble chercheurs, patients, médecins et personnels de santé dans une architecture créatrice de synergies au service d’une même ambition : changer la vie des familles touchées par les maladies génétiques.

**Mission**:
**Contexte**:
La Chaire exploratoire de formation et de recherche **VULCA - « Vulnérabilités et capabilités: vivre avec une maladie génétique »** est un projet porté conjointement par l’Institut _Imagine_, l’École des Arts Décoratifs-PSL et l’Ecole Normale Supérieure-PSL. Officiellement lancée à l’automne 2024, la Chaire entre actuellement dans sa phase de structuration active.

Son objectif **:croiser les regards de scientifiques, de designers, de soignants et de patients** pour imaginer de nouveaux outils, dispositifs et approches destinés à améliorer le quotidien des enfants atteints de maladies génétiques, ainsi que celui de leurs familles, soignants et chercheurs.

Dans le champ des maladies rares pédiatriques - où près de 50 % des enfants ne disposent pas de diagnostic, et plus de 90 % n’ont pas accès à un traitement ciblé - les parcours de vie sont marqués par une vulnérabilité extrême, mais aussi par des **capacités remarquables** qu’il s’agit de reconnaître, soutenir et valoriser.

Les institutions fondatrices de la Chaire sont convaincues que le **croisement des savoirs médicaux, des humanités, du design et des sciences expérimentales** peut générer des approches inédites et puissantes pour mieux « vivre avec » la maladie. L’ambition est de **renforcer la capabilité des patients et de leur entourage**, mais aussi d’outiller les professionnels confrontés à ces situations complexes, et d’ouvrir de **nouvelles voies de recherche médicale, de modélisation et de soin**.

La participation active de **patients partenaires** est au cœur de cette démarche collective et expérimentale, dont les effets se veulent transformateurs, tant dans la formation que dans la recherche ou les pratiques cliniques.

La Chaire poursuit quatre grands objectifs structurants:

- ** Produire des connaissances et des dispositifs innovants**:

- Générer de nouvelles connaissances dans les domaines mobilisés : sciences médicales, sciences humaines et sociales, sciences de l’ingénieur, recherche par le design ;
- Favoriser l’émergence de savoirs transversaux à ces disciplines ;
- Concevoir des **dispositifs originaux de recherche**, dans une logique « _practice-based research_ », où la pratique (clinique, artistique, sociale ) est à la fois objet et moteur de la production scientifique.
- ** Partager et rendre accessibles les résultats**:

- Développer une **stratégie de médiation et de diffusion** adaptée à différents publics (chercheurs, professionnels, patients, grand public) ;
- Imaginer des formats de restitution inventifs et appropriables, en lien avec les enjeux du projet.
- ** Former les générations futures**:

- Accompagner la formation d’étudiants, jeunes chercheurs, praticiens et créateurs engagés ;
- Encourager l’émergence de projets innovants et responsables, à la croisée des disciplines ;
- Développer une culture commune de l’interdisciplinarité et du travail en équipe.
- ** Valoriser et transférer les résultats**:

- Mettre en œuvre une **stratégie de valorisation nationale et internationale**, auprès des communautés académiques, médicales et des acteurs socio-économiques ;
- Favoriser le **transfert des connaissances et des dispositifs produits** vers les secteurs concernés (santé, éducation, design, innovation sociale ) ;

**L’ambition transversale de la Chaire est de transformer les représentations et les pratiques liées aux maladies génétiques**, en mettant en lumière les capacités des personnes concernées et en renouvelant les approches du soin, de la recherche et de la création.

**Missions principales**:

- ** Coordination et suivi de projets de la Chaire**:

- Participation à l’élaboration des différentes stratégies à mettre en œuvre pour atteindre les objectifs de la Chaire, en lien étroit avec les coordonnatrices scientifiques de la Chaire et les différents services de la recherche, de la communication et du développement ainsi que les directions des trois institutions partenaires ;
- Assurer la coordination opérationnelle des projets et actions menés dans le cadre de la Chaire ;
- Préparer les comités (ordre du jour, objectifs, documents de travail), coordonner les parties prenantes, animer les réunions et rédiger les comptes-rendus ;
- Assurer le suivi des actions engagées, produire les reportings (activités, finances), et contribuer à la mise en place d’outils d’évaluation des impacts ;
- Gérer les aspects administratifs, logistiques, financiers et juridiques des activités de la