Chargé(E) de Mission Bases de Données

**GROUPE HOSPITALIER **:Groupe hospitalier universitaire AP-HP. Sorbonne Université - Armand Trousseau, Charles Foix, La Roche-Guyon, Pitié Salpêtrière, Rothschild, Saint Antoine, Tenon

**PRESENTATION**

Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent au sein d’un groupe hospitalier (GH) universitaire, d’un groupe d’établissements de santé ou d’un groupement hospitalier de territoire, les centres de référence maladies rares (CRMR) qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares (MR). Ce réseau est composé centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de ressources et de compétence (CRC), les centres de compétence maladies rares (CCMR), les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche ainsi que les associations de personnes malades concernées.

L’objectif de la plateforme d’expertise MR AP‑HP Sorbonne Université est de:

- partager l’expertise et mutualiser les connaissances et les compétences à un échelon local afin d’améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares
- soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique et la recherche
- renforcer les liens, entre les centres et les associations de malades
- favoriser l’implémentation de bases de données maladies rares
- faciliter les actions médico-sociales dans les centres.

La plateforme d’expertise MR AP‑HP Sorbonne Université regroupe 17 CRMR coordonnateurs, 47 CRMR constitutifs, 1 CRC et 45 CCMR. L’objectif est de rassembler au sein du GH tous les acteurs impliqués, de mutualiser les ressources et de développer les complémentarités afin d’améliorer la visibilité et la performance des organisations en place, et de donner aux patients et à leurs familles toutes les ressources nécessaires pour un suivi optimisé de leurs pathologies.

**COMPOSITION DE L’EQUIPE**

L’équipe opérationnelle de la plateforme se compose de:

- 1 coordinatrice médicale ;
- 1 cheffe de projet ;
- 1 chargée de communication ;
- 4 chargé(e) de mission bases de données (recrutement relatif à cette fiche de poste).

**LIAISONS HIERARCHIQUE DIRECT (N+1)**

Comité Directeur

**LIAISONS FONCTIONNELLES**
- Équipe opérationnelle de la plateforme d’expertise MR ;
- Directions hospitalières (recherche et communication) ;
- Personnels des CRMR, CRC et CCMR ;
- Filières de santé maladies rares présentes sur le site ;
- Associations de patients, patients et structures médico-sociales du périmètre ;
- Structures universitaires et de recherche ;
- Équipe projet de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

**ACTIVITES**

La/le chargé(e) de mission base de données est en charge, en lien avec l’équipe opérationnelle de la plateforme d’expertise MR, d’organiser et réaliser le recueil et la saisie des données cliniques auprès des équipes médicales des CCMR de la plateforme pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via les outils BaMaRa ou la fiche MR ORBIS (Dossier Patient Informatisé de l’AP-HP).

Pour répondre aux objectifs de la plateforme d’expertise MR, les activités de la/du chargé(e) de mission base de données, sous l’autorité de la cheffe de projet et du comité directeur, porteront sur les points suivants:

- Collecter et saisir des données médicales et socio-économiques ;
- Renseigner des documents, des fichiers (fiches d'activité, de traçabilité, etc.) ;
- Recenser et analyser les besoins utilisateurs ;
- Former les équipes MR à la saisie dans la fiches MR d’ORBIS ou BaMaRa ;
- Aider à la mise en place d’une organisation locale pérenne pour la saisie ;
- Être l’interlocuteur privilégié d’un groupe de centres MR ;
- Participer aux actions locales dans le domaine des MR pour assurer la représentation opérationnelle de la plateforme.

**QUOTITE DE TRAVAIL**

100%

**HORAIRES DE TRAVAIL**

Amplitude horaire : 9h00 - 18h30, du lundi au vendredi

**SAVOIR FAIRE REQUIS**
- Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnalisé ;
- Classer des données, des informations, des documents de diverses natures ;
- Évaluer la pertinence / la véracité des données, et / ou informations ;
- Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel ;
- Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports, relatifs à son domaine de compétence ;
- S'exprimer en face-à-face auprès d'une ou plusieurs personnes ;
- Travailler en équipe ;
- Disponibilité (déplacements réguliers Ile de France / ponctuel France dans le cadre de réunions et d’évènements) ;
- Connaissance de l’environnement de l’hôpital public, du système de santé et ses institutions.

**CONNAISSANCES ASSOCIEES**
- Bureautique ;
- Gestion de données, relatives à son domaine ;
- Éthique et déontologie médicales ;
- Méthodes de recherche clinique ;
- Organisation et fonc