Emplois actuels liés à Coordinateur de Parcours de Soins Filière de Santé Maladies Rares - Paris - AP-HP

  • Coordinateur de parcours de soins filière de santé maladies rares

    il y a 1 semaine

    Paris, Île-de-France Dgafp Temps plein

    Informations générales Organisme de rattachement Hôpital Lariboisière - Fernand-Widal   Référence APHP_ Date de début de diffusion /06/2025 Date de parution /12/2025 Nature de l'emploiEmploi ouvert aux titulaires et aux contractuels Domaine / MétierMédical et paramédical - Infirmière / Infirmier en soins généraux Intitulé du...

  • Coordinateur de parcours de soins filière de santé maladies rares

    il y a 2 jours

    Paris 10 Entrepôt, Île-de-France Ap-Hp Temps plein

    Informations générales Entité de rattachement du publieur Situé à Paris (10è arrondissement), l'hôpital Lariboisière Fernand-Widal est un hôpital de proximité qui assure la prise en charge de pathologies neurologiques, cardiologiques, ostéoarticulaires ou encore de la sphère ORL. Il dispose d'une maternité de niveau 2A.   Date de parution ...

  • Chargé D'écoute Et D'information en Santé

    il y a 2 semaines

    Paris 14e, France Maladies Rares Info Services Temps plein

    **Qui sommes-nous ?** Association loi 1901, Maladies Rares Info Services est depuis plus de 20 ans le service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail, sur le Forum maladies rares et sur les réseaux sociaux, son équipe professionnelle aide au quotidien les personnes concernées par une maladie...

  • Chargé de Mission

    il y a 7 jours

    Paris 12e, France FILFOIE - FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES DU FOIE DE L’ENFANT ET DE L’ADULTE Temps plein

    **Chargé-e de mission - gestion de base de données et recherche** **CONTEXTE** La Filière santé des maladies rares (FSMR) FILFOIE anime et coordonne les actions de l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares du foie dans le but de: Structurer la coordination de la prise en charge diagnostique, thérapeutique et...

  • Coordonnateur (F/H)

    il y a 1 semaine

    Paris, France Maladies Rares Info Services Temps plein

    Prise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de poste : 1 CDI De 40k à 50k euros **Description du poste et des missions**: **Qui sommes-nous ?** Association loi 1901, Maladies Rares Info Services est depuis 22 ans le service national d’information, d’orientation et de soutien sur les maladies rares. Par téléphone, mail et différents outils...

  • Délégué Hospitalier Spécialiste Maladie Rare

    il y a 4 jours

    Paris, France SERENDIP Temps plein

    Serendip est un cabinet de recrutement de cadres par approche directe et de conseil en ressources humaines spécialisé dans le domaine de la santé. Notre client est une PME pharmaceutique internationale spécialisée dans les nouvelles thérapies pour les patients atteints de maladies rares et graves. L’entreprise renforce ses équipes, en recrutant...

  • Chargé.e de Communication Digitale Et

    il y a 2 jours

    Paris, France Alliance maladies rares Temps plein

    **Veuillez postuler sur Isarta.fr**: **Rejoignez l'Alliance maladies rares en tant que Chargé.e de communication digitale et d'événementiel et faites une différence positive !** Êtes-vous prêt à donner un sens plus profond à votre expertise en communication ? Souhaitez-vous mettre vos compétences au service d'une cause noble et inspirante ?...

  • Coordinateur Des Parcours de Soins

    il y a 7 jours

    Paris, France Noé Santé Temps plein

    Noé Santé propose un accompagnement personnalisé de la sortie d’hôpital de chaque patient, en coordonnant l’ensemble des services nécessaires au retour à domicile. Notre objectif: - Organiser, en partenariat avec l’équipe hospitalière, l’accompagnement du patient à domicile par des professionnels de santé; - Travailler en étroite...

  • Charge-e de Mission Fiche Maladies Rares

    il y a 1 semaine

    Paris, France AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades Temps plein

    **Détails de l’offre**: **POSTE PROPOSÉ** CHARGE-E DE MISSION FICHE MALADIES RARES **CONTRAT** AHU / CCU-AH; Assistant généraliste; Assistant généraliste associé; Assistant spécialiste; Assistant spécialiste associé; Attaché; Attaché associé; CDD; CDI; Détachement; Emploi aidé; FFI; Interne; Mutation; PAC; PH temps partiel; PH temps...

  • Chargé de Communication

    il y a 7 jours

    Paris, France Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild Temps plein

    Vous rejoignez le CRMR (Centre de Référence Maladie Rare) de la maladie de Wilson et des autres maladies rares liées au Cuivre, de l’enfant à l’adulte. Vous animez la filière de soins en intégrant des actions d’information et de communication en lien direct avec le personnel médical et paramédical du CRMR, de la filière de santé G2M mais...

Coordinateur de Parcours de Soins Filière de Santé Maladies Rares

il y a 2 semaines

Paris, France AP-HP Temps plein

L'hôpital Lariboisière assure la prise en charge de pathologies ayant un impact fort sur la santé des populations: urgences, affections neurologiques, cardiologiques, diabète, pathologies ostéo-articulaires, ORL, ophtalmologieà l'origine de cohortes importantes. Il possède une maternité avec néonatologie de type 2A, des soins péri-opératoires et soins critiques. Le site de Fernand-Widal propose une offre en gériatrie, psychiatrie, médecine addictologie et médecine physique de réadaptation Les Centres de référence maladies rares Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC) et Dysplasie Fibreuse (DF) sont des centres labélisés de la filière maladies rares Oscar. Les 2 centres sont intégrés au DMU Locomotion, sont localisés dans le service de rhumatologie en interaction étroite avec les services de chirurgie orthopédique et de Médecine Physique et de Réadaptation de l'hôpital Lariboisière. Vos missions Missions Générales: Rattachée aux centres de référence maladies rares MOC et DF de l'hôpital Lariboisière dirigés par les Prs M. Cohen-Solal et Thomas Funck-Brentano, la coordinatrice de parcours de soins aura pour mission principale de coordonner la réalisation du parcours par la mise en place, l'organisation et la gestion permettant l'optimisation de la prise en charge sanitaire et sociale d'une personne dans le cadre d'une démarche pluridisciplinaire d'un parcours de soins maladies rares. La coordinatrice aura mission d'assister les investigateurs dans le déroulé du parcours à des buts de soins et de recherche clinique Activités Les activités comprendront une activité de parcours de soins et d'accompagnement de la recherche clinique dans les missions des CRMR des filière santé. - Accompagnement du patient et des aidants tout au long de son parcours de santé - Accueil, information et formation des nouveaux personnels - Co-construction, suivi et adaptation du projet personnalisé du patient Conception et réalisation d'outils et/ou de méthodes (fiche de suivi, saisie dans la base de données BNDMR) - Coordination des interlocuteurs internes et externes (établissements de santé, libéraux, réseaux, associations) - Information sur l'offre de soins, conseil et orientation des patients dans le cadre des filières de santé maladies rares. - Intervention et traitement d'urgence suite à alerte ou / et situation à risques - Rédaction des comptes rendus relatifs aux observations, aux entretiens et aux interventions - Renseignement et mise à jour des données administratives, médicales, cliniques, psycho- socio-culturelle dans le dossier patient et dans la base de données BNDMR. - Organisation du parcours de prélèvements et autorisations de régulation pour l'envoi des prélèvements sur la plateforme SeqOia. Activités de recherche Cette activité a pour but l'organisation d'études de recherche clinique en rapport avec les maladies rares. - Vérifier la conformité du consentement - Prélèvements sanguins et urinaires (centrifugation, technique, préparation) et envois des échantillons - Administration du traitement à l'étude si possible - Surveillance et recueil des paramètres demandés dans le cadre du protocole - Poursuite des Soins dans le cadre de la recherche et assurer la surveillance - Participation à la mise en place des protocoles - Préparation des classeurs de suivi des patients selon les procédures internes du CRC - Etablir des feuilles de route au regard des protocoles - Réalisation de procédures en relation avec l'étude gérée - Faire le lien entre les investigateurs, l'ARC monitor et le promoteur - Récupérer les résultats d'examen, les comptes rendus médicaux et les classer dans le dossier source - Vérifier et Reporter les données recueillies et les résultats des différentes investigations dans le cahier d'observation (CRFs papiers et/ou CRFs électroniques) - Déclaration et suivi des Evènements Indésirables et des Evènements Indésirables Graves.. Profil recherché Savoir-Faire - Analyser, évaluer la situation médicale, clinique et psycho-sociale d'une personne - Analyser, synthétiser des informations permettant la prise en charge de la personne soignée et la continuité des soins - Argumenter et convaincre avec un ou plusieurs interlocuteurs (interne et externe) - Concevoir, formaliser des procédures, des protocoles et des fiches de conseil - Conseiller le patient et son entourage dans le cadre du projet personnalisé du patient - Construire / adapter des outils / méthodes de travail - Évaluer la pertinence et la véracité des données et/ou informations - Evaluer la prise en charge du parcours patient - Identifier / analyser des situations d'urgence et définir des actions - Travailler en équipe pluridisciplinaire / en réseau Connaissances souhaitées - Connaissances des outils informatiques : Word, Excel, Logiciel médicaux (Agenda, Orbis, Stare, GDM, Carestream, etc) - Connaître les systèmes IWRS, eCRF. Profil recherché - Avoir une expérience auprès des patients - Savoir analyser et évaluer la situation clinique d'un patient - Savoir identifier une urgence et mettre en place les actions adaptées - Avoir les connaissances médicales générales - Connaissance des Bonnes pratiques Cliniques souhaitée - Dynamisme et motivation pour la coordination et la recherche clinique - Capacité à travailler en équipe et aussi seule si la ressource n'est pas présente localement Nature et niveau de formation pour exercer le métier Infirmière / Master 2 et expérience en santé. Langues - Bonne connaissance du français oral et écrit - Anglais médical souhaité PRE REQUIS Bac +5 minimum (master 2) Schéma horaireJourTemps de travail7h30Horaires de travailAmplitude horaire de 7h36 jour Amplitude de 08h30 à 19h0035h/semaine / Repos WE et jours fériésTélétravailNonVos avantages à l'AP-HP. Langues[Français]Niveau[3- Niveau professionnel] Description de l'hôpitalSitué à Paris (10è arrondissement), l'hôpital Lariboisière Fernand-Widal est un hôpital de proximité qui assure la prise en charge de pathologies neurologiques, cardiologiques, ostéoarticulaires ou encore de la sphère ORL. Il dispose d'une maternité de niveau 2A.Référence de l'offre2