Charge-e de Mission Fiche Maladies Rares

Il y a 2 mois

Paris, France AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades Temps plein

**Détails de l’offre**:
**POSTE PROPOSÉ**

CHARGE-E DE MISSION FICHE MALADIES RARES

**CONTRAT**

AHU / CCU-AH; Assistant généraliste; Assistant généraliste associé; Assistant spécialiste; Assistant spécialiste associé; Attaché; Attaché associé; CDD; CDI; Détachement; Emploi aidé; FFI; Interne; Mutation; PAC; PH temps partiel; PH temps plein; Praticien contractuel; Rem

**DESCRIPTIF**

CONTEXTE

Depuis 2016, la plateforme d'expertise maladies rares soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares dans l'atteinte des objectifs qui leur sont assignés. Elle développe des actions de communication afin d'améliorer la lisibilité et la visibilité de l'offre de soins maladies rares au sein de l'hôpital Necker et à l'extérieur, et la connaissance des maladies. Elle participe à l'amélioration du parcours de soins et de vie des patients, et de leurs familles. Elle concourt au développement, avec les équipes des centres de références de maladies rares (CRMR), de projets transversaux s'inscrivant dans le plan stratégique de l'hôpital dans le domaine des maladies rares dans le domaine des maladies rares et du handicap. Elle apporte son aide et conseille les équipes dans la réalisation des démarches administratives inhérentes à la labellisation (appels à projets lancés par la DGOS, enquête PIRAMIG, fiche maladies rares incluse dans le DPI ) mais également dans le cadre des réponses aux appels à projets de type mécénat qu'elle recherche activement. Elle s'inscrit dans une démarche d'ouverture, qui permet de confronter les savoirs et les cultures, dans une volonté de décloisonnement tant à l'hôpital qu'entre l'hôpital et la ville.
Depuis la création du GHU APHP.Centre-Université de Paris, officiellement en juillet 2019, la plateforme a rejoint la direction de la stratégie et de la recherche du GHU, direction nouvelle, dans laquelle un département maladies rares a été créé. La plateforme a étendu son périmètre d'intervention aux autres structures maladies rares des hôpitaux du groupe : Cochin, Hôtel-Dieu et HEGP.
Le-la chargé-e de mission base de données rattaché-e à la plateforme d'expertise maladies rares, sera amené-e à favoriser l'implémentation des bases de données patients et de recherche au service des équipes médicales des CRMR des hôpitaux du groupe : Necker, Cochin, Hôtel-Dieu et HEGP.
Le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) constitue l'un des objectifs du plan national maladies rares. Cette base de données vise à doter la France d'une collection homogène de données sur la base d'un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l'état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l'effet des plans nationaux.
Dans ce cadre, la plateforme d'expertise maladies rares recrute un-e chargé-e de mission base de données afin d'accompagner les centres experts de son périmètre dans leur activité de mise à jour et d'amélioration qualitative de leurs données.
MISSIONS PRINCIPALES
Les CRMR ont l'obligation de saisir leurs données d'activité dans la base de données nationale BaMaRa (BNDMR) en mode autonome ou connecté via la fiche maladies rares ORBIS (mode connecté).
Le-la chargé-e de mission sera en charge de la qualité de ces données en relation avec les équipes médicales,
ARC / TEC et chefs de projets des CRMR.
Il-elle devra être un point de contact référent pour les ARC/TEC présents dans les centres, et faire remonter les demandes et difficultés des centres dans la saisie de leurs dossiers patients.
Il-elle devra organiser la formation des personnels en charge de la saisie et proposera des recommandations de bonnes pratiques en lien avec la BNDMR afin d'harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guides de codage).
Il-elle devra évaluer la pertinence et l'exactitude des données saisies, directement auprès des CRMR concernés, soit par des déplacements sur site ou par des opérations de contrôle à distance.
Il-elle apportera ponctuellement son aide à la saisie de ces données pour les CRMR qui le nécessitent.
Il-elle participe au contrôle qualité des données remontées dans la campagne nationale annuelle PIRAMIG et surveille le respect du calendrier de remplissage.
Il-elle participe à la vie d'équipe de la PEMR, notamment lors des évènements à visée de communication/information organisés par la PEMR (journée internationale des maladies rares), mais également aux projets conduits par la plateforme : labellisation, audits européens
Il-elle devra tenir à jour des tableaux de bord liés à son activité.
QUOTITÉ DE TRAVAIL
100 % - CDD
HORAIRES DE TRAVAIL
7h30 sur une amplitude horaire 10h à 18h selon organisation à déterminer
Repos fixes WE et jours fériés
PRE-REQUIS

QUALITES ET

  • Chargé de Mission Fiche Maladies Rares

    Il y a 3 mois

    Paris 15e, France APHP Temps plein

    **CONTEXTE** Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares dans l’atteinte des objectifs qui leur sont assignés. Elle développe des actions de communication afin d’améliorer la lisibilité et la visibilité de l’offre de soins maladies rares...

  • Charge-e de Mission Communication Digitale

    Il y a 6 mois

    Paris 15e, France FILIÈRE SANTE MALADIES RARES G2M Temps plein

    FICHE DE POSTE CHARGE-E DE MISSION COMMUNICATION DIGITALE - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES G2M Etablissement recruteur Groupe Hospitalier - Necker-Enfants-malades 149, Rue de Sèvres, 75015 Paris Présentation de la structure La filière G2M a pour vocation d’animer, de coordonner et d’aider les acteurs impliqués dans la prise en charge des...

  • Chargé.e de Communication Digitale Et

    Il y a 6 mois

    Paris, France Alliance maladies rares Temps plein

    **Veuillez postuler sur Isarta.fr**: **Rejoignez l'Alliance maladies rares en tant que Chargé.e de communication digitale et d'événementiel et faites une différence positive !** Êtes-vous prêt à donner un sens plus profond à votre expertise en communication ? Souhaitez-vous mettre vos compétences au service d'une cause noble et inspirante ?...

  • Chargé(E) de Mission Bases de Données

    Il y a 6 mois

    Paris, France APHP. Sorbonne université Temps plein

    **GROUPE HOSPITALIER **:Groupe hospitalier universitaire AP-HP. Sorbonne Université - Armand Trousseau, Charles Foix, La Roche-Guyon, Pitié Salpêtrière, Rothschild, Saint Antoine, Tenon **PRESENTATION** Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent au sein d’un groupe hospitalier (GH) universitaire, d’un groupe d’établissements de...

  • Délégué Hospitalier Spécialiste Maladie Rare

    Il y a 6 mois

    Paris, France SERENDIP Temps plein

    Serendip est un cabinet de recrutement de cadres par approche directe et de conseil en ressources humaines spécialisé dans le domaine de la santé. Notre client est une PME pharmaceutique internationale spécialisée dans les nouvelles thérapies pour les patients atteints de maladies rares et graves. L’entreprise renforce ses équipes, en recrutant...

  • Mission - Délégué Médical - Maladies Rares

    Il y a 2 mois

    Paris, France GSK Temps plein

    **Site Name**: France **Posted Date**: Oct 4 2024 **UGA **:02CHA 02LAO 02SOI 02SQU 02VER 08CHA 08RET 08REV 08SED 10BAR 10ROM 10SJU 10TRO 21BEA 21CHE 21DIJ 21GEN 21MON 21TAL 25AUD 25BAU 25BES 25MIS 25MON 25MOR 25PON 39CHA 39DOL 39LON 39SCL 51BET 51CHA 51EPE 51REI 51SEZ 51TIN 51VIT 52CHA 52SDI 54BRI 54DOM 54LON 54LUN 54MAL 54NA1 54NA2 54NEU 54PON 54SMA 54TOU...

  • Alternant Marketing Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France Takeda Pharmaceutical Temps plein

    Dans le cadre de la stratégie marketing de la BU Maladies rares, l'alternant Marketing aura pour mission de participer sous le supervision des chefs de produits/chefs de gamme: - A la mise en œuvre des campagnes marketing (produits et environnementaux) en collaboration avec l’ensemble des départements de Takeda France (médical, réglementaire,...

  • Msl Spécialité

    Il y a 6 mois

    Paris, France A.ASTON Temps plein

    Prise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de postes non défini CDI Plus de 70K euros **Description du poste et des missions**: **Pour notre client, filiale France d’un laboratoire international, nous recherchons un/e MSL Spécialité/Maladies Rares H/F CDI** Rejoignez une équipe passionnée au cœur de l'innovation pharmaceutique ! Vous êtes...

  • Attaché Scientifique Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France Osélite RH Temps plein

    Osélite RH, cabinet de conseil en ressources humaines, recrute pour une nouvelle société de biotechnologie spécialisée dans le développement et la commercialisation de médicaments destinés au traitement de maladies rares. Intégrer cette société, c'est participer au développement de solutions thérapeutiques innovantes destinées aux patients en...

  • Chargé(E) de Mission

    Il y a 5 mois

    Paris, France AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades Temps plein

    **Détails de l’offre**: **POSTE PROPOSÉ** Chargé(e) de mission -Parcours de santé - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES SENSGENE **CONTRAT** CDD **DESCRIPTIF** PRESENTATION Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont la...

  • Medical Advisor Maladies Rares

    Il y a 5 mois

    Paris, France FSC Temps plein

    Prise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de poste : 1 CDI À négocier **Description du poste et des missions**: Notre client est un laboratoire pharmaceutique international, spécialisé dans le développement, la production et la commercialisation de thérapies innovantes pour le traitement des maladies rares. Dans un contexte de croissance, il...

  • Secrétaire Hospitalière Maladies Rares

    Il y a 5 mois

    Paris, France AP-HP Temps plein

    Le service de l'Hôpital de jour endocrinologie - diabétologie de l'hôpital Robert Debré (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) **recrute une Secrétaire Hospitalière H/F** **Votre profil**: Vous êtes titulaire du Diplôme d'état d' Auxiliaire de puéricultrice Une expérience similaire serait la bienvenue Vous êtes motivé(e), dynamique,...

  • Alternant/ Chef de Produit Junior Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France Kyowa Kirin Temps plein

    Overview L’équipe Marketing France de Kyowa Kirin recherche son Alternant(e) Chef de Produit Junior Maladies Rares pour une durée de 1 à 2 ans pour vous contribuer à assurer le développement des produits phares de notre laboratoire spécialisé dans les maladies rares, et pour participer activement à la réflexion stratégique et à la mise en...

  • Chef de Produit Junior Maladies Rares

    il y a 1 mois

    Paris, Île-de-France Kyowa Kirin Temps plein

    PrésentationKyowa Kirin, une entreprise pharmaceutique japonaise en pleine expansion mondiale, recherche un Chef de Produit Junior Maladies Rares pour rejoindre son équipe Marketing France.Vous contribuerez à assurer le développement des produits phares de notre laboratoire spécialisé dans les maladies rares et participerez activement à la réflexion...

  • Chef d'orchestre de l'équipe de parcours maladies rares du sang

    il y a 1 mois

    Paris, Île-de-France F. Hoffmann-La Roche Gruppe Temps plein

    La positionNous sommes à la recherche d'un Squad Lead - Responsable Parcours Maladies Rares du Sang pour rejoindre notre équipe de Roche. En tant que chef d'orchestre de l'équipe, vous serez responsable de l'amélioration du parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares du sang.Vos principales responsabilitésDéfinir une vision et une...

  • Chargé(E) de Mission Scientifique

    Il y a 5 mois

    Paris 18e, France VASCERN Temps plein

    **ETABLISSEMENT RECRUTEUR** Hôpital Bichat-Claude Bernard, 46 rue Henri Huchard, 75018 Paris. **PRESENTATION DE LA STRUCTURE : LE PROJET EUROPEEN VASCERN** Il existe entre 6000 et 8000 maladies rares qui touchent 30 millions de personnes au sein de l’Union européenne. Les maladies rares font face à de nombreux défis tels que les retards de...

  • Attaché(E) de Recherche Clinique

    Il y a 6 mois

    Paris, France APHP. Sorbonne université Temps plein

    **GROUPE HOSPITALIER **:Groupe hospitalier universitaire AP-HP. Sorbonne Université - Armand Trousseau, Charles Foix, La Roche-Guyon, Pitié Salpêtrière, Rothschild, Saint Antoine, Tenon **PRESENTATION** Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent au sein d’un groupe hospitalier (GH) universitaire, d’un groupe d’établissements de...

  • Chargé(E) de Mission Administratif

    Il y a 6 mois

    Paris 18e, France VASCERN Temps plein

    **ETABLISSEMENT** Site projet européen : Hôpital Bichat-Claude Bernard, 46 rue Henri Huchard, 75018 Paris **PROJET EUROPEEN VASCERN** **VASCERN, Réseau européen de référence maladies vasculaires rares** Les Etats membres de l’Union européenne et la Commission européenne ont lancé officiellement 24 réseaux européens de référence(ERNs) pour...

  • Fiche de Poste

    Il y a 5 mois

    Paris, France OBSERVATOIRE DE PARIS Temps plein

    FICHE DE POSTE Métier ou emploi type* : Chargé-e de communication (F2B49)- REME, REFERENS, BIBLIOPHILE Fiche descriptive du poste Poste : Chargé-e de communication Catégorie : A Corps : IGE (Ingénieur d’Etudes) Branche d’Activité Professionnelle (BAP) - Filière ITRF: F - Culture, Communication, Production et diffusion des savoirs » -...

  • Pharmacien(Ne) Chargé(E) Qualité Produit

    Il y a 6 mois

    Paris, France Perrigo Temps plein

    **Description Overview**: - HRA Pharma Rare Diseases_ est une entreprise pharmaceutique internationale, filiale du groupe américain **Perrigo**, dédiée aux maladies rares et ultra rares, notamment dans les domaines thérapeutiques de l’endocrinologie, des maladies métaboliques et de l’oncologie. Avec une expérience de plus de 20 ans dans les...