Chargé(E) de Mission Maladies Rares

il y a 1 jour

Paris, France APHP. Sorbonne université Temps plein

**GROUPE HOSPITALIER**: Groupe hospitalier universitaire AP-HP. Sorbonne Université - Armand Trousseau, Charles Foix, La Roche-Guyon, Pitié Salpêtrière, Rothschild, Saint Antoine, Tenon

**PRESENTATION**

Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent au sein d’un groupe hospitalier (GH) universitaire, d’un groupe d’établissements de santé ou d’un groupement hospitalier de territoire, les centres de référence maladies rares (CRMR) qui organisent le réseau de soins autour de différentes maladies rares (MR). Ce réseau est composé centres de référence maladies rares (CRMR), les centres de ressources et de compétence (CRC), les centres de compétence maladies rares (CCMR), les laboratoires de diagnostic et les unités de recherche ainsi que les associations de personnes malades concernées.

L’objectif de la plateforme d’expertise MR AP‑HP Sorbonne Université est de:

- partager l’expertise et mutualiser les connaissances et les compétences à un échelon local afin d’améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares
- soutenir l’innovation diagnostique et thérapeutique et la recherche
- renforcer les liens, entre les centres et les associations de malades
- favoriser l’implémentation de bases de données maladies rares
- faciliter les actions médico-sociales dans les centres.

La plateforme d’expertise MR AP‑HP Sorbonne Université regroupe 17 CRMR coordonnateurs, 47 CRMR constitutifs, 1 CRC et 45 CCMR. L’objectif est de rassembler au sein du GH tous les acteurs impliqués, de mutualiser les ressources et de développer les complémentarités afin d’améliorer la visibilité et la performance des organisations en place, et de donner aux patients et à leurs familles toutes les ressources nécessaires pour un suivi optimisé de leurs pathologies.

**COMPOSITION DE L’EQUIPE**

L’équipe opérationnelle de la plateforme se compose de:

- 1 coordinatrice médicale ;
- 1 cheffe de projet ;
- 1 chargée de communication ;
- 4 chargé(e) de mission bases de données (recrutement relatif à cette fiche de poste).

**LIAISONS HIERARCHIQUE DIRECT (N+1)**

Comité Directeur

**LIAISONS FONCTIONNELLES**
- Équipe opérationnelle de la plateforme d’expertise MR ;
- Directions hospitalières (recherche et communication) ;
- Personnels des CRMR, CRC et CCMR ;
- Filières de santé maladies rares présentes sur le site ;
- Associations de patients, patients et structures médico-sociales du périmètre ;
- Structures universitaires et de recherche ;
- Équipe projet de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).

**ACTIVITES**

La/le chargé(e) de mission base de données est en charge, en lien avec l’équipe opérationnelle de la plateforme d’expertise MR, d’organiser et réaliser le recueil et la saisie des données cliniques auprès des équipes médicales des CCMR de la plateforme pour implémenter la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) via les outils BaMaRa ou la fiche MR ORBIS (Dossier Patient Informatisé de l’AP-HP).

Pour répondre aux objectifs de la plateforme d’expertise MR, les activités de la/du chargé(e) de mission base de données, sous l’autorité de la cheffe de projet et du comité directeur, porteront sur les points suivants:

- Collecter et saisir des données médicales et socio-économiques ;
- Renseigner des documents, des fichiers (fiches d'activité, de traçabilité, etc.) ;
- Recenser et analyser les besoins utilisateurs ;
- Former les équipes MR à la saisie dans la fiches MR d’ORBIS ou BaMaRa ;
- Aider à la mise en place d’une organisation locale pérenne pour la saisie ;
- Être l’interlocuteur privilégié d’un groupe de centres MR ;
- Participer aux actions locales dans le domaine des MR pour assurer la représentation opérationnelle de la plateforme.

**QUOTITE DE TRAVAIL**

100%

**HORAIRES DE TRAVAIL**

Amplitude horaire : 9h00 - 18h30, du lundi au vendredi

**SAVOIR FAIRE REQUIS**
- Analyser et utiliser des informations à partir du dossier hospitalier du patient et du dossier médical personnalisé ;
- Classer des données, des informations, des documents de diverses natures ;
- Évaluer la pertinence / la véracité des données, et / ou informations ;
- Identifier les informations communicables à autrui en respectant le secret professionnel ;
- Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports, relatifs à son domaine de compétence ;
- S'exprimer en face-à-face auprès d'une ou plusieurs personnes ;
- Travailler en équipe ;
- Disponibilité (déplacements réguliers Ile de France / ponctuel France dans le cadre de réunions et d’évènements) ;
- Connaissance de l’environnement de l’hôpital public, du système de santé et ses institutions.

**CONNAISSANCES ASSOCIEES**
- Bureautique ;
- Gestion de données, relatives à son domaine ;
- Éthique et déontologie médicales ;
- Méthodes de recherche clinique ;
- Organisation et fonctionnement interne de l'établissement ;
- Vocabulaire médical.

**PRE-REQUIS**
- Bac+2/3 à bac +5 domaine scientifique (DUT/BTS/Licence) ou Diplôme Universitaire dans le domaine des étu

  • Charge-e de Mission Fiche Maladies Rares

    Il y a 3 mois

    Paris, France AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades Temps plein

    **Détails de l’offre**: **POSTE PROPOSÉ** CHARGE-E DE MISSION FICHE MALADIES RARES **CONTRAT** AHU / CCU-AH; Assistant généraliste; Assistant généraliste associé; Assistant spécialiste; Assistant spécialiste associé; Attaché; Attaché associé; CDD; CDI; Détachement; Emploi aidé; FFI; Interne; Mutation; PAC; PH temps partiel; PH temps...

  • Chargé de Mission Fiche Maladies Rares

    Il y a 3 mois

    Paris 15e, France APHP Temps plein

    **CONTEXTE** Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares dans l’atteinte des objectifs qui leur sont assignés. Elle développe des actions de communication afin d’améliorer la lisibilité et la visibilité de l’offre de soins maladies rares...

  • Charge-e de Mission Communication Digitale

    Il y a 6 mois

    Paris 15e, France FILIÈRE SANTE MALADIES RARES G2M Temps plein

    FICHE DE POSTE CHARGE-E DE MISSION COMMUNICATION DIGITALE - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES G2M Etablissement recruteur Groupe Hospitalier - Necker-Enfants-malades 149, Rue de Sèvres, 75015 Paris Présentation de la structure La filière G2M a pour vocation d’animer, de coordonner et d’aider les acteurs impliqués dans la prise en charge des...

  • Délégué Hospitalier Spécialiste Maladie Rare

    Il y a 6 mois

    Paris, France SERENDIP Temps plein

    Serendip est un cabinet de recrutement de cadres par approche directe et de conseil en ressources humaines spécialisé dans le domaine de la santé. Notre client est une PME pharmaceutique internationale spécialisée dans les nouvelles thérapies pour les patients atteints de maladies rares et graves. L’entreprise renforce ses équipes, en recrutant...

  • Mission - Délégué Médical - Maladies Rares

    Il y a 2 mois

    Paris, France GSK Temps plein

    **Site Name**: France **Posted Date**: Oct 4 2024 **UGA **:02CHA 02LAO 02SOI 02SQU 02VER 08CHA 08RET 08REV 08SED 10BAR 10ROM 10SJU 10TRO 21BEA 21CHE 21DIJ 21GEN 21MON 21TAL 25AUD 25BAU 25BES 25MIS 25MON 25MOR 25PON 39CHA 39DOL 39LON 39SCL 51BET 51CHA 51EPE 51REI 51SEZ 51TIN 51VIT 52CHA 52SDI 54BRI 54DOM 54LON 54LUN 54MAL 54NA1 54NA2 54NEU 54PON 54SMA 54TOU...

  • Alternant Marketing Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France Takeda Pharmaceutical Temps plein

    Dans le cadre de la stratégie marketing de la BU Maladies rares, l'alternant Marketing aura pour mission de participer sous le supervision des chefs de produits/chefs de gamme: - A la mise en œuvre des campagnes marketing (produits et environnementaux) en collaboration avec l’ensemble des départements de Takeda France (médical, réglementaire,...

  • Msl Spécialité

    Il y a 6 mois

    Paris, France A.ASTON Temps plein

    Prise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de postes non défini CDI Plus de 70K euros **Description du poste et des missions**: **Pour notre client, filiale France d’un laboratoire international, nous recherchons un/e MSL Spécialité/Maladies Rares H/F CDI** Rejoignez une équipe passionnée au cœur de l'innovation pharmaceutique ! Vous êtes...

  • Attaché Scientifique Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France Osélite RH Temps plein

    Osélite RH, cabinet de conseil en ressources humaines, recrute pour une nouvelle société de biotechnologie spécialisée dans le développement et la commercialisation de médicaments destinés au traitement de maladies rares. Intégrer cette société, c'est participer au développement de solutions thérapeutiques innovantes destinées aux patients en...

  • Chargé(E) de Mission

    Il y a 6 mois

    Paris, France AP-HP Hôpital Necker - Enfants Malades Temps plein

    **Détails de l’offre**: **POSTE PROPOSÉ** Chargé(e) de mission -Parcours de santé - FILIÈRE SANTE MALADIES RARES SENSGENE **CONTRAT** CDD **DESCRIPTIF** PRESENTATION Dans le cadre du plan national maladies rares (PNMR) 2011-2014, un appel à projet a permis la création en juillet 2014 de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont la...

  • Medical Advisor Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France FSC Temps plein

    Prise de poste non définie BAC +5 Paris Nombre de poste : 1 CDI À négocier **Description du poste et des missions**: Notre client est un laboratoire pharmaceutique international, spécialisé dans le développement, la production et la commercialisation de thérapies innovantes pour le traitement des maladies rares. Dans un contexte de croissance, il...

  • Chargé(E) de Mission Bases de Données

    Il y a 6 mois

    Paris, France APHP. Sorbonne université Temps plein

    **GROUPE HOSPITALIER **:Groupe hospitalier universitaire AP-HP. Sorbonne Université - Armand Trousseau, Charles Foix, La Roche-Guyon, Pitié Salpêtrière, Rothschild, Saint Antoine, Tenon **PRESENTATION** Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent au sein d’un groupe hospitalier (GH) universitaire, d’un groupe d’établissements de...

  • Secrétaire Hospitalière Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France AP-HP Temps plein

    Le service de l'Hôpital de jour endocrinologie - diabétologie de l'hôpital Robert Debré (Assistance Publique - Hôpitaux de Paris) **recrute une Secrétaire Hospitalière H/F** **Votre profil**: Vous êtes titulaire du Diplôme d'état d' Auxiliaire de puéricultrice Une expérience similaire serait la bienvenue Vous êtes motivé(e), dynamique,...

  • Alternant/ Chef de Produit Junior Maladies Rares

    Il y a 6 mois

    Paris, France Kyowa Kirin Temps plein

    Overview L’équipe Marketing France de Kyowa Kirin recherche son Alternant(e) Chef de Produit Junior Maladies Rares pour une durée de 1 à 2 ans pour vous contribuer à assurer le développement des produits phares de notre laboratoire spécialisé dans les maladies rares, et pour participer activement à la réflexion stratégique et à la mise en...

  • Chargé(E) de Mission Scientifique

    Il y a 6 mois

    Paris 18e, France VASCERN Temps plein

    **ETABLISSEMENT RECRUTEUR** Hôpital Bichat-Claude Bernard, 46 rue Henri Huchard, 75018 Paris. **PRESENTATION DE LA STRUCTURE : LE PROJET EUROPEEN VASCERN** Il existe entre 6000 et 8000 maladies rares qui touchent 30 millions de personnes au sein de l’Union européenne. Les maladies rares font face à de nombreux défis tels que les retards de...

  • Chargé(E) de Mission Administratif

    Il y a 6 mois

    Paris 18e, France VASCERN Temps plein

    **ETABLISSEMENT** Site projet européen : Hôpital Bichat-Claude Bernard, 46 rue Henri Huchard, 75018 Paris **PROJET EUROPEEN VASCERN** **VASCERN, Réseau européen de référence maladies vasculaires rares** Les Etats membres de l’Union européenne et la Commission européenne ont lancé officiellement 24 réseaux européens de référence(ERNs) pour...

  • Pharmacien(Ne) Chargé(E) Qualité Produit

    Il y a 6 mois

    Paris, France Perrigo Temps plein

    **Description Overview**: - HRA Pharma Rare Diseases_ est une entreprise pharmaceutique internationale, filiale du groupe américain **Perrigo**, dédiée aux maladies rares et ultra rares, notamment dans les domaines thérapeutiques de l’endocrinologie, des maladies métaboliques et de l’oncologie. Avec une expérience de plus de 20 ans dans les...

  • Neuropsychologue (H/F) - Centre Referent Maladies

    Il y a 6 mois

    Paris, France GHU Paris psychiatrie & neurosciences Temps plein

    **Détails de l’offre**: **POSTE PROPOSÉ** NEUROPSYCHOLOGUE (H/F) - CENTRE REFERENT MALADIES RARES INRP - 75014 PARIS **CONTRAT** CDD; CDI; Détachement; Mutation **DESCRIPTIF** Temps de travail : Temps Plein Statut : CDD/CDI Grade : Neuropsychologue Intitulé du poste : Neuropsychologue Lieux de travail : GHU Paris Centre Référent Maladies...

  • Marketing Solutions Lead Junior Rare Diseases

    Il y a 6 mois

    Paris, France UCB Temps plein

    **Faites la différence pour les patients** Nous sommes à la recherche d’un/e **Marketing Solution Lead Junior en Maladies Rares** qui soit** **orienté/e solutions, avec des compétences opérationnelles** et un fort esprit d’équipe** pour rejoindre notre** **équipe de Maladies Rares**, basée dans notre **filiale **à** Paris,...

  • Charge(E) de Mission

    Il y a 6 mois

    Paris, France CNAM Temps plein

    **CHARGE(E) DE MISSION**: - CDI - PARIS - NIVEAU 7 - Télétravail possible - NVHADD87219 **CNAM**: Agir ensemble, protéger chacun Travailler à l'Assurance Maladie, c'est s'engager au sein d'un collectif animé par la culture du résultat, où chacun met ses compétences au service de nombreux projets pour protéger la santé de plus de 60 millions...

  • Attaché(E) de Recherche Clinique

    Il y a 6 mois

    Paris, France APHP. Sorbonne université Temps plein

    **GROUPE HOSPITALIER **:Groupe hospitalier universitaire AP-HP. Sorbonne Université - Armand Trousseau, Charles Foix, La Roche-Guyon, Pitié Salpêtrière, Rothschild, Saint Antoine, Tenon **PRESENTATION** Les plateformes d’expertise maladies rares regroupent au sein d’un groupe hospitalier (GH) universitaire, d’un groupe d’établissements de...