Chargé de Mission Fiche Maladies Rares

**CONTEXTE**

Depuis 2016, la plateforme d’expertise maladies rares soutient et conseille les équipes qui prennent en charge les patients atteints de maladies rares dans l’atteinte des objectifs qui leur sont assignés. Elle développe des actions de communication afin d’améliorer la lisibilité et la visibilité de l’offre de soins maladies rares au sein de l’hôpital Necker et à l’extérieur, et la connaissance des maladies. Elle participe à l’amélioration du parcours de soins et de vie des patients, et de leurs familles. Elle concourt au développement, avec les équipes des centres de références de maladies rares (CRMR), de projets transversaux s’inscrivant dans le plan stratégique de l’hôpital dans le domaine des maladies rares dans le domaine des maladies rares et du handicap. Elle apporte son aide et conseille les équipes dans la réalisation des démarches administratives inhérentes à la labellisation (appels à projets lancés par la DGOS, enquête PIRAMIG, fiche maladies rares incluse dans le DPI) mais également dans le cadre des réponses aux appels à projets de type mécénat qu’elle recherche activement. Elle s’inscrit dans une démarche d’ouverture, qui permet de confronter les savoirs et les cultures, dans une volonté de décloisonnement tant à l’hôpital qu’entre l’hôpital et la ville.

Depuis la création du GHU APHP.Centre-Université de Paris, officiellement en juillet 2019, la plateforme a rejoint la direction de la stratégie et de la recherche du GHU, direction nouvelle, dans laquelle un département maladies rares a été créé. La plateforme a étendu son périmètre d’intervention aux autres structures maladies rares des hôpitaux du groupe : Cochin, Hôtel-Dieu et HEGP.

Le-la chargé-e de mission base de données rattaché-e à la plateforme d’expertise maladies rares, sera amené-e à favoriser l’implémentation des bases de données patients et de recherche au service des équipes médicales des CRMR des hôpitaux du groupe : Necker, Cochin, Hôtel-Dieu et HEGP.

Le déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) constitue l’un des objectifs du plan national maladies rares. Cette base de données vise à doter la France d’une collection homogène de données sur la base d’un set de données minimum (SDM) pour documenter la prise en charge et l’état de santé des patients atteints de maladies rares dans les centres experts français, et de mieux évaluer l’effet des plans nationaux.

Dans ce cadre, la plateforme d’expertise maladies rares recrute un-e chargé-e de mission base de données afin d’accompagner les centres experts de son périmètre dans leur activité de mise à jour et d’amélioration qualitative de leurs données.

**MISSIONS PRINCIPALES**

Les CRMR ont l’obligation de saisir leurs données d’activité dans la base de données nationale BaMaRa (BNDMR) en mode autonome ou connecté via la fiche maladies rares ORBIS (mode connecté).

Le-la chargé-e de mission sera en charge de la qualité de ces données en relation avec les équipes médicales,
ARC / TEC et chefs de projetsdes CRMR.

Il-elle devra être un point de contact référent pour les ARC/TEC présents dans les centres, et faire remonter les demandes et difficultés des centres dans la saisie de leurs dossiers patients.

Il-elle devra organiser la formation des personnels en charge de la saisie et proposera des recommandations de bonnes pratiques en lien avec la BNDMR afin d’harmoniser les procédures de saisie (remontée des erreurs récurrentes pour mise à jour du ou des guides de codage).

Il-elle devra évaluer la pertinence et l’exactitude des données saisies, directement auprès des CRMR concernés, soit par des déplacements sur site ou par des opérations de contrôle à distance.

Il-elle apportera ponctuellement son aide à la saisie de ces données pour les CRMR qui le nécessitent.

Il-elle participe au contrôle qualité des données remontées dans la campagne nationale annuelle PIRAMIG et surveille le respect du calendrier de remplissage.

Il-elle participe à la vie d’équipe de la PEMR, notamment lors des évènements à visée de communication/information organisés par la PEMR (journée internationale des maladies rares), mais également aux projets conduits par la plateforme : labellisation, audits européens

Il-elle devra tenir à jour des tableaux de bord liés à son activité.

**QUOTITÉ DE TRAVAIL**

100 % - CDD

**HORAIRES DE TRAVAIL**

7h30 sur une amplitude horaire 10h à 18h selon organisation à déterminer

Repos fixes WE et jours fériés

PRE-REQUIS

**QUALITES ET COMPETENCES**
- Capacité d’analyse et de synthèse
- Sens de la pédagogie et de la diplomatie
- Aisance à l’oral
- Qualité rédactionnelle pour la mise en forme de notes, documents et/ou rapports, relatifs à son domaine de compétence.
- La connaissance des logiciels métier serait un plus : BaMaRa