Chargé(E) de Mission Des Filières Maladies Rares

Description de l'établissement:
Intégrer le CHU de Caen Normandie, c’est choisir les meilleures technologies, dans une dynamique soucieuse des parcours patients, de la qualité des soins et de l’environnement.

Travailler au CHU de Caen Normandie, c’est entrer dans un établissement de 1720 lits et places, avec 60 services cliniques et médico-techniques, une équipe de 7000 professionnels de santé, 40 centres de référence et de compétence, un plateau technique très complet.

En nous rejoignant, vous bénéficierez des avantages suivants:

- Salle de sport et bien-être gratuit
- Parkings voiture, moto et vélo gratuits
- Self, cafétéria, conciergerie
- Crèche hospitalière de 100 places
- Prestations sociales CGOS
- Offre de formation continue riche et variée

Description de la mission:
Présentation du service:
Le** service de Génétique**associe une **activité clinique de consultations** et un **laboratoire dédié à la recherche d’anomalies génétiques** avec une thématique allant des maladies rares à la génomique des cancers, répondant aux besoins du CHU Caen Normandie et du territoire correspondant à l’ancienne Basse Normandie.

Depuis 2021, le laboratoire est labellisé Laboratoire de référence pour les Maladies rares du Métabolisme du calcium et du phosphate (LBMR-CaP), groupe de maladies impactant le métabolisme minéral (hypo/hypercalcémie, hypo/hyperphosphatémie) à l’origine de divers symptômes (anomalies de la croissance, déformations osseuses, épilepsie,) et nécessitant un suivi des patients, enfants comme adultes, et une prise en charge multidisciplinaires (endocrinologie, néphrologie, rhumatologie,).

En 2024, le service vient d’être labellisé Centre de Référence constitutif Maladies Rares du Métabolisme phosphocalcique (CRMR-CaP) du fait d’une consultation dédiée et d’une activité de recherche associée à ces maladies. Un CRMR est labellisé sur la base de 5 missions : le recours (activité de soin), la recherche, l’expertise, l’enseignement et la coordination. L’équipe du CRMR-CaP comprends actuellement 3 médecins (2 généticiens et 1 pédiatre). Le CRMR-CaP est rattaché à la filière maladie rare OSCAR (Os, Calcium, Cartilage). Les activités de recherche s’effectuent au sein de l’unité UR7450 BIOTARGEN (Biologie, Génétique, Thérapies Ostéoarticulaires et Respiratoires) de l’Université Caen Normandie.

Présentation du poste:
Le Centre de Référence des Maladies Rares du Métabolisme Phosphocalcique (CRMR-CaP) du CHU de Caen Normandie recrute un/une chargé(e) de mission.

**Missions principales**:
**Recours et organisation des soins**:

- Structuration et coordination du réseau de soins spécialisé.
- Organisation de la saisie et de l’analyse des données sur la banque nationale **BAMARA**, en collaboration avec médecins et techniciens épidémiologistes.
- Gestion et suivi de la cohorte de patients du CRMR.

**Recherche et innovation**:

- Participation au montage de projets de **recherche clinique, translationnelle et fondamentale**, en partenariat avec la **DRCI du CHU de Caen Normandie** et l’**Université de Caen**.
- Rédaction et soumission de **communications scientifiques** (affichées/orales) dans des congrès nationaux et internationaux.
- Contribution à la rédaction d’articles scientifiques (selon motivation et implication).

**Expertise et recommandations**:

- Organisation et animation de **réunions de concertation pluridisciplinaire**.
- Participation à l’élaboration de **recommandations médicales** et à la rédaction de **Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)**.

**Enseignement et formation**:

- Organisation de **formations post-universitaires** à destination des professionnels de santé.
- Mise en place et coordination **d’ateliers d’éducation thérapeutique** pour les patients.

**Coordination et communication**:

- Lien avec les **associations de patients** et les autres **chargés de mission des filières maladies rares** (**OSCAR, ORKID, FIRENDO, AnDDI-Rares**).
- Organisation d’événements scientifiques et de sensibilisation, notamment la **Journée Maladies Rares**.
- Développement de supports de communication **:mise à jour du site internet du CRMR-CaP sur le site du CHU de Caen, newsletters, plaquettes, réseaux sociaux**.

Vos atouts pour réussir:
Vous êtes titulaire au minimum d’un **diplôme supérieur scientifique**(bac +5) dans les domaines comme la biologie, les études cliniques...

Vous êtes **à l'aise avec le relationnel et la communication** avec un public varié. Vous **connaissez le vocabulaire scientifique et médical**avec capacité de compréhension et d’analyse de documents médico-scientifiques.

Une **maîtrise de l'anglais de niveau A2 ou B1** est un plus, et une **expérience dans la gestion de projet** serait appréciée.

Conditions du poste:
Lieu : Service de Génétique du CHU de Caen, Bâtiment Biologie Recherche

Horaires : 9:00-17:00 (**flexible**)

Quotité **:poste à temps plein** (35h)

Ce poste est ouvert dans le cadre d'un budget recherche alloué. CDD de 6 mois.

Horaires :