Adjoint Des Cadres Maladies Rares

**Description entreprise**:
Situé dans une ville attractive, proche du bassin d’Arcachon et des Pyrénées, premier employeur de Nouvelle-Aquitaine, classé parmi les premiers au classement des CHU de France, le Centre hospitalier universitaire de Bordeaux assure ses missions de soin, de recherche, d’enseignement et de prévention au bénéfice de la population de la Métropole de Bordeaux et de sa région environnante.

Fort de 14500 agents et plus de 180 métiers, il regroupe ses activités sur trois sites hospitaliers, les groupes hospitaliers Pellegrin et Saint-André à Bordeaux et le groupe hospitalier Sud à Pessac. Etroitement liés à l'Université de Bordeaux, ils participent de manière constante à la formation médicale, chirurgicale, pharmaceutique et odontologique de la région ainsi qu'à la recherche fondamentale en liaison avec les unités INSERM et CNRS avec des nouvelles techniques innovantes.

La **Direction Générale**, située à Talence, rassemble l’ensemble des Directions Fonctionnelles du CHU de Bordeaux.

**Description du poste**:
**Contexte**

La Direction de la Recherche Clinique et de l’Innovation (DRCI) du CHU de Bordeaux a pour principales missions:

- De piloter l’activité de recherche et d’innovation du CHU de Bordeaux dans un souci d’amélioration continue de la qualité et de la satisfaction des investigateurs et des financeurs.
- D’être à l’interface avec l’ensemble des partenaires internes du CHU sur les sujets de recherche (DAM, DRM, DAF, DRH,)
- De collaborer avec les partenaires externes au CHU : Ministère, Université, EPST,
- De mettre en œuvre la politique relative aux maladies rares au CHU de Bordeaux et de piloter les centres de référence et de compétence.

Les centres de référence maladies rares assurent un rôle d'expertise et de recours au niveau national et régional, et répondent à une composition pluridisciplinaire, associant des équipes médicales hautement spécialisées.

Ils permettent aux patients de bénéficier d’une prise en charge globale et graduée sur le territoire, bénéficiant tant de soins de proximité en lien avec les médecins de ville que de soins de recours.

Ils participent également à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles et à la coordination des différentes structures prenant en charge la même pathologie. Ils ont enfin vocation à être des interlocuteurs réguliers des associations de patients œuvrant dans le domaine des maladies rares.

A chaque campagne nationale de labellisation, le CHU de Bordeaux a progressé dans ces labellisations de CRMR passant de 10 centres dans le cadre du 1er plan 2004-2008 sur les maladies rares à 28 centres dans le cadre du 3e plan. A l’échelle européenne, 4 nouveaux centres de référence ont obtenu en 2021 le label ERN, portant à 7 centres le nombre total de centres maladies rares labellisés ERN. Cette évolution positive des labellisations de CRMR et de CCMR conforte l'excellence du CHU de Bordeaux dans le domaine des maladies rares.

L’ensemble des centres de référence et des centres de compétence maladies rares du CHU de Bordeaux est regroupé en une instance, la Fédération Maladies rares.

Le CHU de Bordeaux a obtenu fin 2019 une plateforme d’expertise maladies rares (PEMR BexMaRa) qui est une ressource d’appui aux centres maladies rares sur des projets transversaux : la Transition enfant-adulte, l’Education Thérapeutique, la coordination du diagnostic génétique, la saisie Bamara, le soutien à la recherche et l’appui administratif et financier.

Depuis fin 2019, une cheffe de projet maladies rares assure l’animation et la coordination des centres maladies rares et de la Plateforme d’expertise maladies Rares BexMaRa au sein du CHU de Bordeaux.

L(e) adjoint sera basé(e) à la Direction Générale et y exercera ses fonctions. Dans le cadre de ses fonctions, il/elle sera amené(e) à se déplacer sur les sites hospitaliers du CHU de Bordeaux.

**Mission générale**:

- **Aide à la coordination des centres maladies rares du CHU de Bordeaux et de la Plateforme d’expertise Maladies Rares (PEMR) du CHU de Bordeaux**

**Principales activités**:

- Aider à la coordination des centres maladies rares en lien avec la cheffe de projet MR (suivi RH et financier)
- Centraliser les demandes formulées par les équipes des CRMR
- Assurer le suivi des conventions
- Assurer le suivi des recrutements, renouvellements, affectations en lien avec la DRH
- Implémenter l’outil de suivi financier des MR
- Préparer la clôture budgétaire
- Assurer le suivi des demandes d’achats et de prestation en lien avec le pôle NHOROP et la DNUM
- Organiser et participer aux réunions des instances maladies rares : COMEX, COPIL, assemblée générale
- Mettre en place, organiser et diffuser les calendriers et les ordres du jour
- Participer à l’organisation d’évènements (journées thématiques, édition bordelaise de la Journée Internationale des maladies rares)
- Participer à l’axe formation maladies rares de la PEMR en lien avec les partenaires (Université de Bordeaux